Sex av Thomas syskon dog i idiopatisk lungfibros

Thomas Andersson, 72, berättar lugnt om det som förändrade hans liv. Mellan 2004 och 2018 förlorade han sex av sina sju syskon i idiopatisk lungfibros – en sjukdom där lungvävnaden gradvis omvandlas till stel ärrvävnad, vilket gör det allt svårare att andas.

– Det är en hemsk sjukdom. Jag har accepterat att jag har den, men många gånger har det varit både utmanande och svårt.

Ärftlig lungfibros

När den första systern dog visste familjen nästan ingenting om sjukdomen. Bara några månader senare insjuknade ytterligare en syster. Då började Thomas misstänka att det inte handlade om en slump.

– Vi började fråga oss om sjukdomen kunde vara ärftlig. Kunde fler av oss vara drabbade? Thomas och en äldre bror valde att göra genetiska tester. Resultatet visade att båda bar på ett anlag som kan leda till idiopatisk lungfibros. I Sverige är det bara en liten andel av alla med sjukdomen som har den ärftliga formen.

Diagnosen lungfibros dröjde

När Thomas fick veta att han bar på anlaget ville han få behandling så tidigt som möjligt. Men trots att undersökningar visade förändringar i lungorna dröjde diagnosen.

– Jag blev både arg och besviken. Jag visste att det fanns bromsmedicin och hoppades att jag kunde få den för att bromsa sjukdomen. Men till min besvikelse blev det nej.

Först 2019 fick han diagnosen idiopatisk lungfibros och kunde påbörja behandling. I dag fungerar medicinen bra, men sjukdomen fortsätter långsamt att försämra lungfunktionen.

– När det blir sämre känns det som att bära en tung ryggsäck. Då måste jag sakta ner.

Sex syskon dött i lungfibros

Av de åtta syskonen är det i dag bara Thomas och hans äldre bror som lever. Som ordförande i Riksföreningen för Lungfibros möter han många andra som lever med sjukdomen och ser hur behovet av kunskap är stort. Han tycker att det har betytt mycket att Norges kronprinsessa Mette-Marit varit öppen med sin diagnos.

– Det har gjort att fler känner till sjukdomen. Det är viktigt, eftersom många aldrig har hört talas om idiopatisk lungfibros innan de själva eller någon närstående drabbas.

Forskningen ger hopp

Thomas hoppas att forskningen ska leda till tidigare diagnoser, bättre behandlingar och i framtiden ett botemedel.

– Det viktigaste är att sjukdomen upptäcks tidigt så att fler kan få behandling i tid. Jag hoppas också att forskningen ska kunna förklara varför sjukdomen uppstår och en dag hitta ett sätt att bota den.

Att kunna dra ett andetag är något de flesta tar för givet.

Trots sin diagnos försöker Thomas leva ett aktivt liv och fokusera på det han fortfarande kan göra.

– Att kunna dra ett andetag är något de flesta tar för givet. För mig är det en påminnelse varje dag om hur värdefulla våra lungor är.