”Jag fick mitt ärr när läkaren lagade hjärtat”

”Jag fick mitt ärr när läkaren lagade hjärtat”

När läkaren lyssnade på nyfödda Josephines hjärta hördes ett blåsljud. ”Jag har opererats i hjärtat annars hade jag kunnat dö”, säger hon med gluggar i tänderna.

”Jag heter Josephine men nästan alla kallar mig för Jossan. Jag är sex år och går i förskoleklass. Jag har ett ärr på magen, det sitter här. Det syns bara lite, jag tänker inte jättemycket på att det är där. Jag fick det när doktorn lagade mitt hjärta. När jag föddes såg doktorn att det var något fel på mitt hjärta. Jag har gjort tre operationer. Jag var fyra år den sista gången. Jag tyckte om när clownerna kom och hälsade på och akvariet med alla fiskar på sjukhuset i Lund. Efter bara två dagar sprang jag omkring på avdelningen.

Nu när jag är större går jag på kontroller hos doktorn. Då kollar de på mitt hjärta och lite sådant. Det är brukar gå bra. Jag tänker inte på att jag har haft ett fel i hjärtat, jag springer fort i alla fall och tycker om att åka skidor, spela tennis och fotboll.

"Jag springer minst lika fort som mina kompisar och killarna som bor på vår gata".

I skolan gillar jag bäst om matte för jag gillar siffor. Men det är ganska roligt att läsa och skriva också. Jag har tappat två tänder, den ena petade min bror Wilmer ut. På natten kom tandfen med en peng till mig. Jag älskar att dansa. På julafton tävlade vi i ”Just Dance” och min farfar vann! Det var ganska konstigt, för han är ju gammal.

Vill du veta vad jag åt till frukost? Jo, jordgubbsyoghurt med flingor. Det var gott! Nu är det fredag och ikväll kommer mormor och morfar. De bor i Sundsvall och har åkt tåg. Men innan vi hämtar dem ska mamma och jag åka och köpa nya örhängen till mig och mormor som fyller år. Kanske ett par rosa till mig och ett par gröna till mormor? Det tror jag blir fint.”

Detta har hänt

Josephine föddes med hjärtfel, ett blåsljud hördes på återbesöket på BB. Hon hade en missbildad hjärtklaff och två hål i hjärtat, utan operation skulle hon inte överleva. När hon var två veckor kunde hon inte äta, all mjölk kom upp. Hon fick hjärtsvikt och var så trött att hon sov mest hela dagen.

När Josephine var 1,5 månad opererades hon för första gången. Den gjordes i Lund. Hjärtat lagades med bland annat Gore-Tex och den missbildade klaffen opererades. Men efter operationen blev hon inte pigg. Det visade sig att en av lagningarna hade släppt och läkarna var tvungna att opera igen för att rätta till lagningen.

– Det var tufft men jag är glad över hur fantastiskt duktiga läkarna var, säger mamma Sofia.

Josephine återhämtade sig snabbt, men efter två år ökade trycket i hjärtat och det blev ett nytt ingrepp. När hon var fyra år var det dags för den tredje operationen.

– I dag är hon som vilket annat barn som helst. Pigg och glad. Men hon kommer behöva en till operation och göra kontroller resten av sitt liv. Det behövs också forskning för att fler barn ska överleva, avslutar Sofia.

Fakta

  • Namn: Josephine Stiernström

  • Ålder: 6 år

  • Familj: Mamma Sofia, pappa Martin, bror Wilmer, 9 år.

  • Bor: Stockholm

  • Diagnos: AV Comune, det är ett stort hål som öppnar både mellan förmaken och mellan kamrarna.

Mitt ärr. Min berättelse.

Bakom varje litet ärr finns en stor berättelse. Med mer forskning kan vi se till att de kan leka och leva som alla andra.

Bli månadsgivare och stöd forskningen

Fler sätt att stödja forskningen

"Ärret visar att Dante är speciell"

- Alla barn är unika men vår Dante är något extra. Han har ett lagat hjärta. En operation är gjord men det kommer att bli fler. Han behöver en ny hjärtklaff säger Elin, mamma till Dante 4 månader.

Läs Dantes berättelse

"Ärret är en naturlig del av mig"

– Jag föddes fem veckor för tidigt – efterlängtad, men inte riktigt frisk. Jag hade en för trång aortabåge och opererades efter sex veckor. I dag mår jag bra och endast mina ärr påminner om det som hände. Jag har fått en andra chans, säger Vilgot 17 år.

Läs Vilgots berättelse

"Ärren påminner om allt hon har klarat"

– Under graviditeten kände jag att något inte stämde. I vecka 20 fick vi veta att jag bar på en flicka och att det var något fel på hennes hjärta. Fem dagar gammal opererades Hailey första gången. Idag har hon nio ärr, säger Sara, mamma till Hailey 1,5 år.

Läs Haileys berättelse

"Mitt ärr sitter här, ovanpå mitt hjärta"

– När jag var liten höll jag på att dö. De trodde att jag bara var förkyld men det var fel på mitt hjärta. Mitt ärr sitter här, på hjärtat. Det är Torsten som har opererat där, säger Frank 5 år.

Läs Franks berättelse