”Ärren påminner om allt hon har klarat”

”Ärren påminner om allt hon har klarat”

Under Saras graviditet upptäcktes Haileys hjärtfel. I sitt korta liv har hon har opererats fem gånger varav tre stora hjärtoperationer. "Ärren påminner om allt Hailey har klarat" säger mamma Sara Leffler.

”Redan när jag var i vecka sex kände jag på mig att det var något som inte stämde med barnet i magen, ibland får jag bara en känsla. Under vårt rutinultraljud i vecka 20 fick vi veta att jag bar på en flicka och att hennes hjärta inte såg ut som det skulle. Det var självklart svårt att ta in men vi visste också att läkarna skulle göra sitt allra bästa. Vi fick göra många ultraljud och kardiologerna berättade att Hailey hade ett stort hål i hjärtat samt en avbruten aortabåge.

"Förlossningen var fin och jag fick ha henne på mitt bröst i tjugo minuter innan hon fick åka upp till neonatal för att få medicin och göra sitt första hjärtultraljud utanför magen".

Fem dagar senare opererades hon första gången. Det gick enligt plan och aortabågen syddes ihop. Men veckorna som följde blev Hailey sämre både hjärt- och lungmässigt och efter det har hon behövt genomgå fler operationer. I dag har hon nio ärr. De är alla minnen på hennes kropp och jag hoppas att hon kommer att älska varenda ett av dem. De visar den otroliga resa som hon har gjort och vilken styrka hon har. Jag tycker att ärren är vackra. När hon blir större kommer vi berätta för henne vad hon har gått igenom och visa bilder från tiden på sjukhuset så att hon förstår att ärren inte är något att skämmas över, utan att det istället är något att vara otroligt stolt över.

Hailey är en nyfiken, trygg, pigg och glad tjej. Hon är faktiskt nästan alltid glad, till och med när hon mådde otroligt dåligt och låg inlagd fick man se många leenden. Hon älskar Babblarna och Baby Shark och tycker också om att leka med storebror Nicolas, 3 år. Snart ska Hailey börja på förskolan, vi hoppas att det kommer att gå bra. Vi har gått igenom väldigt mycket svårt och hon har varit nära döden. Men tack vare alla läkare, sjuksköterskor och undersköterskor som har tagit hand om henne samt tack vare den otroligt viktiga forskningen så lever hon idag. Vi är oändligt tacksamma för det."

Detta har hänt

Vid rutinultraljudet, som görs på alla gravida i cirka vecka 20, upptäckte läkaren att det var något fel på Hailys hjärta. Direkt efter förlossningen fick hon göra sitt första hjärtultraljud utanför magen. Fem dagar senare opererades Hailey. Det gick enligt plan och aortabågen syddes ihop. Men veckorna som följde blev Hailey sämre både hjärt- och lungmässigt och efter det har hon behövt genomgå fler operationer. Även hennes diafragma har opererats. I december 2018 försökte läkarna operera hålen mellan kamrarna. Men det misslyckades och återhämtningen blev svår.

”Hailey var väldigt illa däran och nära att dö”, säger mamma Sara. ”De gjorde om operationen i maj 2019. Det gick bra. I dag har hon nio ärr som påminner oss om allt svårt hon har gått igenom”.

Hailey kan inte äta utan bär sond och har en knapp på magen som hon får sondmat genom flera gånger om dagen. ”Men hon är nyfiken och har smakat på vanlig mat”. Hailey kommer att följas hela livet på hjärtmottagningen och eftersom hennes lungpulsåder inte har eget material (är lagat med Goretex) måste läkarna se att det växer som det ska. Hennes diafragma är inte som den ska och Hailey har ett litet hål kvar i hjärtat. Förhoppningsvis det inte att påverka henne, säger mamma Sara. ”Vi är väldigt tacksamma för den vård vi har fått, och utan forskning hade hon aldrig klarat sig, säger Sara. I dag mår Hailey bra och går på regelbundna kontroller för att se att hjärtat växer som det ska och att inget tillstöter.

Fakta

  • Namn: Hailey Leffler

  • Ålder: 1,5 år

  • Familj: Mamma Sara, pappa Hampus och storebror Nicolas, 3 år.

  • Bor: I Göteborg

  • Diagnos: Avbruten aortabåge, samt två VSD, hål i kamrarna. Opererat hjärtat 3 gånger.

Mitt ärr. Min berättelse.

Bakom varje litet ärr finns en stor berättelse. Med mer forskning kan vi se till att de kan leka och leva som alla andra.

Bli månadsgivare och stöd forskningen

Fler sätt att stödja forskningen

"Ärret visar att Dante är speciell"

- Alla barn är unika men vår Dante är något extra. Han har ett lagat hjärta. En operation är gjord men det kommer att bli fler. Han behöver en ny hjärtklaff säger Elin, mamma till Dante 4 månader.

Ladda ned PDF

"Jag fick mitt ärr när läkaren lagade hjärtat"

– Jag har ett ärr på magen, det sitter här. Jag fick det när doktorn lagade mitt hjärta. Mitt hjärta var trasigt och de märkte det när jag var en liten bebis. Jag har gjort tre operationer. Men jag minns inget av dem, säger Josephine, 6 år.

Läs Josephines berättelse

"Mitt ärr sitter här, ovanpå mitt hjärta"

– När jag var liten höll jag på att dö. De trodde att jag bara var förkyld men det var fel på mitt hjärta. Mitt ärr sitter här, på hjärtat. Det är Torsten som har opererat där, säger Frank 5 år.

Läs Franks berättelse

"Ärret är en naturlig del av mig"

– Jag föddes fem veckor för tidigt – efterlängtad, men inte riktigt frisk. Jag hade en för trång aortabåge och opererades efter sex veckor. I dag mår jag bra och endast mina ärr påminner om det som hände. Jag har fått en andra chans, säger Vilgot 17 år.

Läs Vilgots berättelse