”Mitt R kommer efter F”

”Mitt R kommer efter F”

Frank, 5 år, var nära att dö några dagar efter förlossningen. - Jag har ett hjärte-ärr. Det sitter här, säger han stolt.

”Var mitt ärr är? Men det är ju efter F, som i Frank? Men här har jag mitt hjärte-ärr. Det sitter ovanpå mitt hjärta. Jag föddes med ett hjärtfel, det var något fel där. Det hände när jag var bebis. Då höll jag på att dö och jag minns inget av det. Mamma och pappa har berättat för mig vad som hände.

"Först trodde de att jag bara var förkyld men mamma tjatade på doktorn om att det måste vara något värre".

Jag heter Torsten i mellannamn och det gör jag för att han som lagade mitt hjärta också heter det. Efter operationen fick jag ett gosedjur, ett lejon som heter Lion. Mamma och pappa säger att jag är lika stark som ett lejon. På sjukhuset fick jag en tygkatt, den har också opererat hjärtat på samma ställe som mig. I dag är jag frisk. Men ibland måste jag gå till doktorn. De tittar på mitt hjärta i en maskin. En gång såg jag magen och vad jag hade ätit till frukost! Det var väldigt knasigt.

Jag har tre systrar som heter Bonnie, Svea och Julie. Julie är störst, för hon är tonåring! De brukar leka med mig och se till att jag har det bra. Jag älskar mina systrar, jag tycker om att busa med dem. Mitt favoritdjur är dinosaurier. Jag har dem i sängen och på en hylla i mitt rum. De är inte till salu! Pappa och jag har hittat på nya namn på dem. En heter Broccolisaurus. Jag tycker om att bada. När jag blir stor vill jag arbeta med kemi. Det tror jag är roligt!

Ibland brukar jag visa tanter på badet mitt ärr och berätta att jag nästan dog när jag liten. Jag tycker att mitt ärr är fint. Det finns bara där”.

Detta har hänt

Frank är bara tio dagar och har det tufft med andningen. Läkarna menar att han är förkyld men föräldrarnas magkänsla säger något annat. Efter fyra vändor till akuten vägrar till slut hans mamma att lämna sjukhuset. Läkarna tar prover och röntgar honom i jakt på virus, infektioner och lunginflammation. Men trots undersökningar kan ingen hitta orsaken till hans tillstånd. En uppmärksam läkare tar föräldrarnas oro på allvar och låter dem stanna över natten.

– Jag vet inte vad det var som fick mig att stå på mig. Men en i raden av alla läkare vi träffat lyssnade på min historia och skrev in oss för observation”, berättar hon.

Under natten försämras Franks tillstånd snabbt, han behöver hjälp med andning och sondmatning och blir svårt medtagen. När en kardiolog undersöker honom hittar han en svår förträngning i kroppspulsådern. Andningsbesvären var inte kopplade till en förkylning utan symtom på hjärtsvikt. Läget är kritiskt och han behöver kirurgi för att överleva. Efter några dagars intensivvård opererades han i Lund. Tiden på sjukhuset fylldes av både oro och tacksamhet, och mötet på uppvaket glömmer de aldrig:

– Jag ser maskiner, nålar, sladdar och slangar precis överallt. Men under allt detta finns min son. Och han lever!”, säger Jennie.

Först efter återkontrollen vågade familjen tro att det hade gått bra. I dag mår Frank bra men han måste göra hjärtkontroller årsvis. Även om minnena bleknar finns Franks ärr kvar, konstaterar familjen.

Fakta

  • Namn: Frank Henry Torsten Sandberg Assarsson.

  • Ålder: 5 år

  • Familj: mamma Jennie, pappa Peter och systrarna Julie, 13, Svea 12 och Bonnie 9.

  • Bor: Värmdö utanför Stockholm

  • Diagnos: Svår förträngning i kroppspulsådern, en aortakoarktation.

Mitt ärr. Min berättelse.

Bakom varje litet ärr finns en stor berättelse. Med mer forskning kan vi se till att de kan leka och leva som alla andra.

Bli månadsgivare och stöd forskningen

Fler sätt att stödja forskningen

"Ärret visar att Dante är speciell"

- Alla barn är unika men vår Dante är något extra. Han har ett lagat hjärta. En operation är gjord men det kommer att bli fler. Han behöver en ny hjärtklaff säger Elin, mamma till Dante 4 månader.

Aortaaneurysm - skrift

"Jag fick mitt ärr när läkaren lagade hjärtat"

– Jag har ett ärr på magen, det sitter här. Jag fick det när doktorn lagade mitt hjärta. Mitt hjärta var trasigt och de märkte det när jag var en liten bebis. Jag har gjort tre operationer. Men jag minns inget av dem, säger Josephine, 6 år.

Läs Josephines berättelse

"Ärren påminner om allt hon har klarat"

– Under graviditeten kände jag att något inte stämde. I vecka 20 fick vi veta att jag bar på en flicka och att det var något fel på hennes hjärta. Fem dagar gammal opererades Hailey första gången. Idag har hon nio ärr, säger Sara, mamma till Hailey 1,5 år.

Läs Haileys berättelse

"Ärret är en naturlig del av mig"

– Jag föddes fem veckor för tidigt – efterlängtad, men inte riktigt frisk. Jag hade en för trång aortabåge och opererades efter sex veckor. I dag mår jag bra och endast mina ärr påminner om det som hände. Jag har fått en andra chans, säger Vilgot 17 år.

Läs Vilgots berättelse