Beatrice vill förändra familjens sjukdomshistoria

Varje jul köper Beatrice en amaryllis. Traditionen kommer från hennes mormor, som hon aldrig hann träffa. Mormodern tog hand om sina amaryllislökar år efter år, och Beatrices mamma förde traditionen vidare. Efter mammans död blev blomman också viktig för Beatrice.

När amaryllisen slår ut kring jul tänker hon på dem båda. För henne har blomman blivit ett slags släktträd – en påminnelse om människorna som kom före henne och om familjens historia.

Men det finns också en annan historia som har följt familjen. Beatrices mormor dog redan i 55-årsåldern efter vad man då beskrev som hjärtproblem. Hennes mamma hade problem med både hjärta och lungor och dog vid 67 års ålder.

– Det kan drabba vem som helst, när som helst, säger Beatrice.

Behövde söka akut vård

Beatrice hade länge försökt ta hand om sin hälsa och hade svårt att föreställa sig att hon själv skulle drabbas. Men i 60-årsåldern blev hon snabbt mycket dålig och behövde söka akut vård.

Undersökningarna visade bland annat förändringar och förträngningar i hennes blodkärl. Hon har också drabbats av TIA, transitorisk ischemisk attack, två gånger. Det innebär en tillfällig syrebrist i hjärnan och brukar ibland kallas en liten stroke. Samtidigt har hon nedsatt lungkapacitet och har genom åren haft återkommande lunginflammationer.

Till en början hade Beatrice svårt att ta in hur allvarligt läget var. Det var först när vårdpersonalen tydligt sa åt henne att ta sjukdomen på allvar som verkligheten började sjunka in.

Jag vill finnas för mina barn och barnbarn. Jag vill vara här länge.

Sjukdomen har tvingat henne att lära känna kroppens gränser på ett nytt sätt. Hon behöver vara noga med mediciner, rehabilitering och återhämtning och har fått acceptera att kroppen inte alltid klarar det hon själv skulle vilja.

Samtidigt har erfarenheterna förändrat hennes syn på livet. Det som tidigare kunde skjutas på har blivit viktigare här och nu: hälsan, familjen och tiden tillsammans.

– Jag vill finnas för mina barn och barnbarn. Jag vill vara här länge.

Tänker på nästa generation

Familjens sjukdomshistoria gör också att Beatrice tänker mycket på nästa generation. Hon vill att barn och barnbarn ska få bättre möjligheter att förebygga sjukdom och få hjälp i tid.

Därför följer hon utvecklingen inom forskning och vård med stort intresse. Under sina egna utredningar har hon sett hur avancerade undersökningar och genetisk diagnostik kan ge vården mer kunskap om vad som händer i kroppen. Hon beskriver också hur trygg hon känner sig i den specialistvård som följer henne över tid.

Det är självklart för mig att bidra till forskningen.

För Beatrice har stödet till forskningen därför blivit personligt.

– För mig är det självklart att stödja Hjärt-Lungfonden. Det är självklart för mig att bidra till forskningen, säger hon.

Varje jul fortsätter hon också att köpa sin amaryllis. Den påminner om hennes mormor och mamma, men idag också om hoppet att familjens historia inte behöver upprepa sig på samma sätt.