Sussi trodde att hon hade ett astmaanfall – men det var långt QT-syndrom

Sussi, 52, fick veta att hon hade långt QT-syndrom redan som elvaåring. Hennes mamma hade reagerat på att Sussi snabbt tappade konditionen och blev mycket andfådd när hon simmade. Efter undersökningar på sjukhus upptäcktes hjärtfelet.

Men beskedet då var lugnande. Sussi och hennes familj fick uppfattningen att hjärtfelet inte skulle påverka hennes liv nämnvärt.

Ett nytt besked om hjärtfelet

Många år senare hade kunskapen om långt QT-syndrom förändrats. När Sussi väntade sitt första barn upptäcktes att även dottern hade problem med hjärtat. Samtidigt fick Sussi veta mer om sin egen diagnos och de risker som kunde följa med den.

– Det var som att få diagnosen en andra gång. Jag hade levt hela livet i tron att mitt hjärtfel inte var något farligt, berättar Sussi.

Dottern visade sig ha ärvt samma hjärtfel och var under flera år svårt sjuk. För Sussi blev det tydligt hur mycket den medicinska kunskapen hade förändrats sedan hon själv fick sin diagnos som barn.

Ringde efter ambulans

För omkring fyra år sedan förändrades även Sussis egen situation dramatiskt. Hon fick allt svårare att andas, men eftersom hon har astma trodde hon först att det var den som orsakade besvären. Till slut blev andningen så dålig att hon ringde efter ambulans.

På sjukhuset kopplades hon upp mot EKG och rödmarkerades direkt. Läget var akut. När en hjärtstartare lades på sängen och hon kördes till hjärtintensiven gick tankarna framför allt till de två barnen som var ensamma hemma.

– Jag tänkte först: kommer jag hem? Sedan tänkte jag: vem ska laga mat till barnen i morgon?

– Jag tänkte först: kommer jag hem? Sedan tänkte jag: vem ska laga mat till barnen i morgon?

Redan nästa morgon fick Sussi en ICD inopererad – en liten hjärtstartare som kan ingripa om hjärtat hamnar i en livshotande rytm.

För Sussi har den inopererade hjärtstartaren blivit en stor trygghet. Samtidigt satte det akuta tillståndet djupa spår och väckte en stark rädsla för att få hjärtstopp och inte få se sina barn växa upp. I dag försöker hon därför att inte skjuta upp sådant som är viktigt, utan leva mer här och nu.

Forskningen har gett ny kunskap

Sedan Sussi fick sin första diagnos som elvaåring har forskningen gett betydligt mer kunskap om långt QT-syndrom. För henne har den utvecklingen varit avgörande för att förstå riskerna och få rätt behandling.

– Jag tycker att det är fantastiskt vad forskningen har kunnat göra för patienter som mig, säger Sussi.

Hon hoppas att forskningen fortsätter framåt och leder till ännu bättre behandlingar i framtiden. Hennes största önskan handlar om nästa generation: att dotterns framtida barn ska slippa ärva hjärtfelet.