Wega, 3,5 år, föddes med ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna. När hon var tre månader opererades hon första gången. Två dagar senare ytterligare en gång. Då var det akut.
Wega lägger klär på sina dockor och lägger ned dem i en vagn. I sitt rum har hon också ett leksakskök, hon bjuder på paj och varm glass.
- Min bästa leksak är min enhörning. Den tycker om att äta korv, säger hon.
Wega är 3,5 år och för ett par månader sedan blev hon storasyster till Bastian. Han kikar nyfiket på oss från sin babysitter. Mamma Angelica Öijerstedt berättar:
- Innan han föddes tänkte jag att de skulle vara mer lika varandra, men han är en helt annan bebis än hon var. Och deras första tid i livet har ju dessutom varit helt olika, säger hon.
Wega föddes med ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna i sitt hjärta. Något som inte upptäcktes vare sig under Angelicas graviditet, på rutinultraljudet, efter förlossningen eller på BB.
- Allt såg fint ut, säger Angelica. Det var först på barnavårdscentralen när Wega var en månad gammal som en läkare hörde ett susande ljud när hon lyssnade på hennes hjärta.
- Det susade ganska mycket och vi fick veta att det var ett blåsljud som kunde indikera att något var fel. Jag blev inte orolig utan tänkte att det skulle ordna sig, berättar Angelica.
Wega fick en tid hos en barnkardiolog vid sjukhuset i Jönköping några dagar senare. Där gjordes ett ultraljud och fler kontroller. Diagnosen ventrikulär septumdefekt kunde konstateras. Det innebar att det fanns ett hål mellan skiljeväggen mellan kamrarna i Wegas hjärta. Familjen fick också veta att dottern behövde opereras inom sex till tolv månader.
- Hålet var ganska stort och läkaren berättade att det inte kunde sluta sig av sig själv. Vid ytterligare en kontroll någon månad längre fram visade det sig att hon skulle behöva opereras lite tidigare och inom en vecka drog cirkusen i gång, berättar Angelica.
Forskningens mål är att ge oss en djupare förståelse av de bakomliggande orsakerna. Via bättre diagnos och behandling – från fosterstadiet och upp i åldrarna – ska forskningen bidra till att hjärtsjuka barn kan leka och leva som alla andra
Ladda ner faktabladWega gick inte upp i vikt och blev till sist för svag för att amma. Hon blev insjunken och bebishullet blev allt mindre.
- Hon fick en sond och vi turades om att mata henne efter ett schema. Hon kräktes mycket och allt med sond, mat och viktuppgång blev lite ångestladdat, säger Angelica.
Wega hade trots sondmat svårt att gå upp i vikt och läkarna såg att hjärtat blev mer ansträngt och förstorat. Det började svikta.
- Vi åkte ned till Lund och vid det laget var Wega ganska medtagen. När jag tittar på foton från de dagarna ser jag hur blek och insjunken hon var, säger Angelica.
Ett operationsteam stod redo att ta emot den lilla bebisen. Något som Angelica och Henrik beskriver som det svåraste och bästa det har varit med om på samma gång.
- Som förälder till ett spädbarn får man inte följa med in till narkosen utan lämna sin bebis till narkosläkaren i ett angränsande rum. Att veta att de skulle stanna hennes är nog det värsta jag har varit med om, berättar Angelica.
Paret tog en promenad och försökte få tiden att gå. Till slut kom det där efterlängtande samtalet.
- Läkaren ringde och sa att allt hade gått bra. De lyckades laga hålet genom att sy fast en medicinsk goretex-bit. Det var en väldigt stor lättnad, minns Henrik.
- Det var lycka att få träffa Wega på barnintensiven, säger Angelica.
Efter två dagar berättade dock läkarna att något hade gått snett efter operationen. Det var något som inte stämde med Wegas hjärta.
- Här satt en samlad kår läkare och kunde inte ge oss ett besked. De sa att blodet inte rann som det skulle. I stället för att cirkulera och gå framåt rann det ut bakvägen. Det fanns ett baksug som inte var normalt, säger Angelica.
I Sverige föds i medeltal fem barn varje dygn med hjärtfel. Kan du bidra till denna livsviktiga forskning?
Ge en gåvaLäkarna behövde göra en ny operation för att få fakta. De pratade om att den ena hjärtklaffen inte arbetade som den skulle. Angelica ringde sina systrar som snabbt åkte ned till Lund.
- Jag tänkte att Wega kanske inte skulle överleva. Att vi skulle få hem henne i en kista, även om de inte nämnde det var det så vi kände. Henrik berättar att nu blev även han riktigt rädd.
- Att lämna henne till ytterligare en operation. Det var väldigt svårt. Operationen gick bra och läkarna behövde inte sätta in någon ny hjärtklaff.
- Det visade sig att den som hade opererat första gången hade råkat sätta ett stygn i ena klaffen som ledde till att den inte fungerade. Det var också en reva i den som gjorde att blodet gick ut fel väg. De lyckades laga det lilla hålet och för det är vi enormt tacksamma, säger Angelica.
- För att hon är en järntjej med en enorm vilja. Hon klarar allt, styr och ställer samtidigt som hon är en teaterapa, konstaterar Angelica och skrattar.
I dag är Wega frisk men liten till växten.
- Hon väger bara 11 kilo och är tunn. Vi ska snart kontrollera hennes tillväxthormoner. Men annars är hon ett friskt hjärtebarn, men har saker att tampas med som alla hjärtebarn. Hon har en ökad risk för andra hjärt-kärlsjukdomar och måste gå på kontroller livet ut.
När Angelica och Henrik blev gravida med Bastian var de trots alla jobbiga erfarenheter inte särskilt oroliga.
- Jag tänkte att det kommer att gå bra. Och det har det gjort. Han är fullt frisk och en mycket större bebis än vad Wega var. Henne kommer jag alltid att oroa mig för, dubbelkolla att hon andas på natten. Men den här killen är väldigt pigg och frisk. Det är en lättnad.
Angelica och Henrik kan inte nog tacka den vård Wega har fått och är väl medvetna om att för 40 eller 50 år sedan hade ett barn med hennes diagnos sannolikt haft svårt att överleva.
- Att Wega lever har vi forskningen att tacka för. Men det är fortfarande några procent som inte får leva. Det måste vi ändra på, och för det behövs det mer pengar till forskningen, säger de.
Wega kommer in och sjunger Imse vimse spindel och visar sitt ärr som löper över bröstkorgen. Hon vet att det betyder något särskilt men har inte riktigt förstått vad hon har gått igenom.
- Det är ett superhjälteärr och här under sitter mitt hjärta, säger hon.
Gå ut från avdelningen.
Se till att äta och ha rutiner.
Prata med andra hjärtbarnsföräldrar.
Var två när ni ska prata med läkare eller vården.
Professor Marie Wahren-Herlenius och hennes kollegor har utvecklat ett övervakningsprogram för gravida mödrar som riskerar att föda barn med livshotande hjärtfel. Programmet har räddat livet på flera barn.
Läs mer om projektetLäs mer: Hitta hjärtfelen under fosterstadiet | Forskaren bygger en biobank | Barns hjärtfel
Publicerad: 02 februari 2023
