Postcovid – Vad händer?

Den här gången var det inte sjukvården som gjorde upptäckten utan larmsignalerna kom via sociala medier. Det var under försommaren 2020 och regeringen bad myndigheterna utreda problemet. Flera forskningsfinansiärer, bland annat Hjärt-Lungfonden och Vetenskapsrådet, snappade snabbt upp problemet och utlyste anslagsutdelningar till forskning på området, vilket är positivt. Däremot skulle Sverige kunna ta lärdom av till exempel Storbritannien, där myndigheter och andra organisationer tidigt började arbeta med kunskapsdokument som man hela tiden uppdaterade med nya fakta och rekommendationer genom regelbundna kunskapsgenomgångar. Hade vi gjort så i Sverige hade vi haft bättre behandlingar på ett tidigare stadium.

Två centrala definitioner:

• Symptom som kvarstår i upp till 3 månader efter den akuta infektionen (kvardröjande symptomatisk COVID-19) och mer än 3 månader) post-COVID-19 syndrom (National Institute of Health guidelines, UK).

• Symptom som kvarstår efter tre månader efter den akuta infektionen, varar i minst två månader och som inte kan förklaras av annan sjukdom (WHO).

• Den internationella rapporteringen av självupplevda symptom varierar, men många studier rapporterar runt 15-20% efter 4 veckor och 10-15% efter 12 veckor (antalet registrerade fall av Covid-19 i april 2022 var 2,4 miljoner).

• Undersökningar av förändringar i lungor och andra organ visar ofta högre frekvens.

• Enligt socialstyrelsen ställdes diagnosen postcovid vid 29861 tillfällen i primärvården och 5710 i specialistvården under perioden oktober 2020 till oktober 2021.

• Antalet nya diagnoser var som högst under våren 2021.

Sars-Cov-2 är viruset som orsakar covid-19. Det binder sig till kroppen via en särskild receptor ACE-2-receptorer, som finns i ett antal olika organ i kroppen och det möjliggör att viruset invaderar olika organ i kroppen och kan orsaka skador både akut och på lång sikt.

Det finns flera förklaringar till att postcovid uppstår.

Dels att det pågår en kronisk inflammation i lungan med pågående produktion av ett antal proteinämnen och även syreradikaler som kan frisättas, dels till vävnader lokalt och till blodbanan.

En stark hypotes är att blodkärlens innersta lager (endotel) skadas, vilket kan aktivera celltyper som kan orsaka en bindvävsomvandling i både lungor, blodkärl och andra organ.

En annan mycket stark hypotes är att det rör sig om överproduktion av så kallade autoantikroppar, det vill säga viruset i sig orsakar produktion av en rad autoantikroppar varav en del angriper kroppens egna vävnader och bland annat kan utlösa POTS.

Den typiska patienten är multisymtomatisk:

• Andfåddhet eller andningssvårigheter (dyspné)

• Extrem trötthet (fysisk och mental)

• Feber eller feberkänsla

• Förändrat lukt- och smaksinne

• Huvudvärk

• Hög vilopuls eller hjärtklappning (takykardi)

• Sömnstörningar

• Kognitiv nedsättning, t.ex. minnes- och koncentrationssvårigheter

• Mag- och tarmproblem

• Muskelsvaghet

• Neurologiska symtom, t.ex. domningar

• Psykisk ohälsa, t.ex. depression, ångest eller nedstämdhet

• Smärta, t.ex. bröstsmärta eller muskel- och ledvärk

Studier visar bland annat på försämrad njurfunktion och en ökad risk för diabetes (även för barn <18 år) 30 dagar efter covid-19. Man har också sett lungpåverkan som ger upphov till andningsbesvär, med symtom i form av bland annat andfåddhet. Många patienter får sänkt inandningskraft och även tömning av lungorna. Vissa blir andfådda trots helt normal lungfunktion, vilket kan ha med styrsystemen av andningen att göra. Många har drabbats av så kallad POTS, det vill säga Posturalt Ortostatiskt Takykardi Syndrom.

Postcovid är ett paraplysyndrom med många olika symtom och sjukdomstillstånd. De sjukhusvårdade patienterna har många av de traditionella riskfaktorerna för hjärt-kärlsjukdom, är vanligen män, lite äldre, har övervikt, diabetes, högt blodtryck och får traditionella hjärtsjukdomar som till exempel hjärtinfarkt. Den icke sjukhusvårdade gruppen får andra typer av kranskärlssjukdomar, och består till övervägande del av kvinnor runt 40 år. Här är POTS (Posturalt Ortostatiskt Takykardi Syndrom som innebär påtaglig pulsökning när man reser sig upp) en vanlig konsekvens.

Risken för att få hjärt-kärlsjukdomar är högre efter en covidinfektion. Hjärtmuskelinflammation är vanligt hos sjukhusvårdade patienter, men det är lika vanligt med kranskärlssjukdomar som hjärtinfarkt under vårdtillfället. Andra vanliga sjukdomar ett år efter covid-19 är stroke, förmaksflimmer, fladder, hjärtsvikt och småkärlsskador är vanliga att få året efter covid-19.

Posturalt Ortostatiskt Takykardi Syndrom eller POTS är en sjukdom i det autonoma nervsystemet den del av nervsystemet vi inte kan styra och som reglera puls, blodtryck med flera funktioner. Vi vet att POTS oftast drabbar kvinnor. Diagnoskriterier för POTS är påtaglig pulsökning när man reser sig upp och som kvarstår 6 månader efter covid-19. Många har syndromet under det akuta skedet av covid-19 och sedan går det över. Andra har kvar syndromet efter 6 månader.

Vi har fortfarande inte så mycket kunskap om vad POTS beror på, mer forskning krävs.

Den behandling som finns handlar om symtomlindring. Det man kan göra som patient är att dricka mycket vätska, äta små portioner, undvika för stark värme och att resa sig långsamt.

Tidigt kom rapporter om att rehabiliteringen behöver vara multidisciplinär, dvs inkludera många olika discipliner, tvärprofessionell för diagnostik, behandling, rehabilitering och patientnära forskning. Den ska också vara personcentrerad och individuellt anpassad utifrån individens symtom, funktionsnedsättning och behov.

• Rehabiliterande insatser ska bidra till att patienter med postcovid återvinner eller bibehåller bästa möjliga funktion och aktivitetsförmåga samt nutritionsstatus.

• Insatserna ska skapa förutsättningar för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet.

• Fysisk träning (styrka, kondition, uthållighet, balans)

• Råd om fysisk aktivitet

• Samtalsstöd, kognitiv beteendeterapi

• Smärtbehandling

• Åtgärder vid röst- och sväljningsproblem

• Individanpassad nutritionsbehandling, luktträning

• Stöd för återgång i arbete, skola och fritidsaktiviteter

• Utbildning

• E-hälsa och digitala verktyg

Processen kring rehabiliterande åtgärder med behandlingsplan, mätningar, uppföljning och utvärdering är viktig.

Då jobbar man bland annat med lungrehabilitering där flera olika delar ingår, till exempel träning och andningsträning. Viktigt med säkra rehabiliterande insatser.

Viktigt att man screenar och monitorerar all form av rehabilitering, samt stegrar den fysiska träningen stegvis för att göra den säker. Intensitet, längd och belastning bör stegras långsamt över tid. Rehabiliteringstiden är oftast mycket lång.

• Energibesparande tekniker

• Strategier för att minska känslan av fysisk och mental trötthet

• Gradvis ökad fysisk aktivitet och balans mellan aktiviteter

• Behandling av orsaker till tröttheten

Man vet idag bland annat att Sars-Cov-2 viruset och ett protein kopplat till viruset kan aktivera vita blodkroppar, speciellt T-celler vilket ger inflammation, 1-2 månader efter mild covid-19 sjukdom. Det leder också till autoantikroppar som attackerar kroppens vävnader. Vi behandlar sjukdomen genom att motverka inflammation och antikropparna.

Vi har lärt oss att barnen med hyperinflammation har kvarvarande virus, åtminstone i tarmen och att viruspartiklar finns kvar i kroppen och överför skadliga proteiner in i blodbanan. Många studier talar för att man kan ha kvar virus i kroppen under lång tid. De skador man ser är lungfunktionsnedsättning, nervskador, försämrad muskelstyrka och påverkan på autonoma nervsystemet.

Vi studerar om det finns genetiska defekter som kan förklara tillståndet och hur immunsystemet fungerar. Det är pågående studier där man lär sig mer i snabb takt.

Genom diagnostik försöker man fastställa vad som är felet och på det sättet kunna erbjuda symtomatisk behandling till exempel vid POTS och rehabiliterande behandling beroende på vilka symtomen är. Något botemedel mot postcovid har forskningen ännu inte kommit fram till.

Grunden till botande eller åtminstone effektivt lindrande behandling är att vi på molekylär nivå förstår vad som är felet. Det pågår många studier för att komma dithän. En förhoppning är också att hitta ett befintligt läkemedel som redan fungerar på andra diagnoser och som även fungerar vid postcovid. Här pågår också studier där man testar befintliga läkemedel. Forskarna försöker också att hitta alternativa diagnostikmetoder och finare instrument som ett sätt att få mer kunskap om postcovid. Här behöver man också jobba tillsammans med patienterna.

Forskning, patienter och sjukvård behöver samverka. Vi har mycket att lära.

Riktlinjer finns men de är mer än 1 år gamla och behöver revideras eftersom det finns mycket ny data och kunskap.

Patienterna är många och resurser har inte tillsatts. Det ligger på sjukvården att prioritera postcovid. Viktigt att fortsätta med det multidisciplinära mottagandet av patienter som ett sätt att få mer kunskap.

Det handlar om att inte ha för bråttom, skatta sin nivå och låta det ta tid att stegra träningen. Viktigt att få hjälp att testa sina gränser så att man inte stressar kroppen. Återigen viktigt med det multidisciplinära teamet som står bakom patienten.

Nej, POTS är inte farligt. Mikrovaskulär dysfunktion är inte heller farligt, inte som ischemiska hjärtsjukdomar som hjärtinfarkt och stroke. Många patienter har funktionsnedsättningar på grund av postcovid men det är inte farligt, även om det får stora konsekvenser för individen.

Om forskning visar att POTS är en autoimmun sjukdom så finns det behandling som går att testa i kliniska studier. Det är forskning som pågår intensivt just nu.

Kortison brukar ha den effekten att man känner sig piggare. Samtidigt leder kortison till biverkningar så det är inget man vanligen använder.

Ungefär 50 procent av patienterna med postcovid har hjärtklappning.

Vi vet att vaccination minskar risken för postcovid. Vi vet också att vaccin kan utlösa postcovid men det är väldigt ovanligt. Budskapet är att man ska vaccinera sig. Man blir som regel inte heller sämre av att vaccinera sig om man har postcovid.

Viktigt är att först ta reda på hur andningssvårigheterna gestaltar sig. Rehabiliterande insatser är viktiga. På en del patienter testar man inhalationssteroider. På andra testar man med tekniska hjälpmedel för andningen. Viktigt att jobba multidisciplinärt även här.

Vi vet idag hur man ger kortison och proppförebyggande och en del patienter har återfått normal lungfunktion, men många har kvar förändringar i lungorna. De är viktigt att vi följer de här patienterna och kan fortsätta forska på området.

Vi vet att många patienter blir bättre. Vi hoppas att kunna få så mycket kunskap att vi kan bota alla drabbade från postcovid.

Lungvolymen blir mindre vid graviditet och det kan påverka förloppet vid t ex en lunginflammation, men man kan inte säga att det är farligt att bli gravid. Vid POTS kan man till och med bli friskare från POTS under en graviditet. Men viss medicinering behöver undvikas för den som är drabbad av POTS och blir gravid. Det är viktigt att tänka på.

För postcovid finns ännu inga etablerade behandlingar. Viktigt att vi först får kunskap om hur postcovid uppstår och vad som orsakar sjukdomen innan man kan komma fram till en bra behandling.

"Jag skulle önska att det fanns generella råd vad man kan göra i väntan på hjälp. Någon slags trappa där man själv kan skatta i vilket stadie ens barn befinner sig och vad man kan göra i form av motion, hemundervisning, mediciner, vitaminer och psykolog."

Vi förstår frustrationen och otåligheten bland drabbade familjer. Därför hoppas vi att regionalpolitiker börjar satsa på utredning och behandling av patienter med postcovid.

Om vi ska lära oss att leva med viruset måste vi också lära oss om dess effekter och skador det orsakar på kroppen. Mot HIV tog effektiv behandling lång tid att få fram, men nu kan den som drabbas leva ett vanligt, friskt liv. Viktigt att fokusera på forskning och lärande i vården, men också lära av andra länder. Vi har idag ingen myndighet som har uppdraget att samla in kunskap om vad symtomen beror på, vilket är en förutsättning för att kunna bedöma vilken vård som behövs. Regeringen behöver tillsätta ett sådant uppdrag. Det behövs också en nationell samordning och ett uppdrag att föra ut kunskap och utbilda regionerna. Både myndigheter och regering behöver ge regionerna ett sådant uppdrag. Det är viktigt att också sprida den kunskap som faktiskt finns idag. Inom primärvården behöver man verktygen och kunskapen för att slussa patienten rätt.

Beredskapen för att hantera pandemier har inte varit bra, men sjukhusen har jobbat fantastiskt bra. Ett år efter att pandemin kom så började myndigheterna få uppdrag kring postcovid. Mer forskning och kunskapsstöd behövs och den kunskap som finns behöver delas och spridas. Mycket mer fokus på postcovid kommer att vara en stor fråga framöver.

Mot bakgrund av att det är många olika sjukdomar så är diagnostiken är otroligt viktig. Varje patient behöver få den utredning hen behöver för att på det sättet kunna sätta in den bästa behandlingen. Viktigt att ta patienterna på allvar.

Viktigt att uppdatera de riktlinjer som finns.

Det faktum att det har funnits en skepsis mot postcovid där själva syndromet har ifrågasatts, att alla skulle passera primärvården samt en bristande vårdkedja, även på specialistnivå, har gjort att man inte har kunnat arbeta tillräckligt effektivt mot postcovid.

Äldreomsorgen är ett område där vi är underdimensionerade, för lite resurser, outbildad personal. Hur beslutsfattande går till inom myndigheter och politik och kunskapsflödena inom vården behöver förbättras. Centrala beslut måste kunna sjösättas ute i regionerna. Trots bristande diagnoskriterier, dimensionerar man resurserna för postcovid utifrån 30 000 fall, när det i själva verkat handlar om flera gånger fler drabbade. Mörkertalen är stora. Nationellt rättvis vård, men även socioekonomiskt jämlik vård är centralt. Många patienter kommer aldrig till vården.

I krissituationer bör vi ha en fungerande krislagstiftning.

Vi behöver bli bättre på att ta in kunskap och då är det vetenskap och beprövad erfarenhet som gäller.