Terese förlorade sin son i ovanlig hjärtsjukdom

Terese förlorade sin son i ovanlig hjärtsjukdom

Den 5 april 2018, mitt under påsklovet, dog Jonatan Svahn oväntat. Han var bara 19 år och skulle ta studenten senare samma år. Långt senare visade det sig att han led av den ovanliga hjärtmuskelsjukdomen ARVC. Bristen på forskning inom området fick Jonatans mamma att starta en egen insamling till Hjärt-Lungfonden.

– Vi visste inte då varför han gick bort. Men efter obduktionen visade det sig att han hade den ovanliga åkomman ARVC där DSG2-genen var avgörande för hans snabba bortgång, säger Terese.

Jonatans mamma heter Terese Svahn, är 42 år och bor i Östadkulle strax utanför Alingsås. Hon bor tillsammans med Peter, 45 och sonen Oskar, 17. Oskar går i gymnasiet, andra året på fordons- och transportprogrammet. Hans storebror Jonatan gick fordonsmekaniker, men hann aldrig ta studenten. I april 2018 hittade hans mamma honom på golvet i sitt rum, medvetslös. Hon inledde omedelbart hjärt-lungräddning medan pappa Peter ringde 112. Men Jonatans liv gick inte att rädda. På några minuter vändes livet upp och ner.

– Jag startade insamlingen till Hjärt-Lungfonden för att det praktiskt taget inte finns någon forskning om ARVC, eller metoder för att hitta sjukdomen innan en person behöver sätta livet till. Jag vill verkligen inte att någon skall behöva uppleva det vi har gjort, säger Terese

Denna gen är ärftlig och det visade sig senare att alla i Jonatans familj bär på samma gen. Nu ska även övriga släkten kontrolleras. I samband med detta startade Terese en insamling för att samla in pengar till den livsviktiga forskningen.

- Det är ett genfel som man föds med som heter DSg2 och är ärftlig så jag, Peter och Oskar är bärare av genen. Jonatan hade den maximala oturen att ha felet på båda sina DNA strängar medans vi har det bara på en sträng. Vi har inte utvecklat genen och har börjat att följas via hjärtmottagningen för kontinuerliga kontroller med EKG, UcG och MR-hjärta vart 3:e till vart 5:e år. Så det kan innebära att vi sannolikt aldrig kommer att utveckla genen som Jonatan gjorde. Hade Jonatan gjort ett EKG av någon anledning hade man upptäckt denna utveckling av ARVC och hans liv hade kunnat räddats men vem går och gör EKG utan vidare så tyvärr... Övriga familjen håller på att utredas och än så länge vet vi att min far har genen men inte min mor. Oskar har börjat att få hjärtklappningar/rusningar så han har precis fått en loop recorder in opererad innanför huden ovan hjärtat som läser av hans hjärtrytm hela tiden. Så vi är väl omhändertagna, säger Terese

- Jonatan skulle ha fyllt 21 år den 14 januari i år. Det läkarna är väldigt tydliga med är att har du genen så är du inte sjuk förrän den har utvecklats och det är väldigt ovanligt att den gör om du förstår vad jag menar. Så vi inte skrämmer upp folk. Jonatan var extremt ovanlig enligt läkarna att han hade genen på båda DNA strängarna och det är lika ovanligt att både jag och Peter råkade vara bärare av genen. Vi har helt enkelt haft maximal otur när det gäller just den genen. För alla människor bär på defekta genen och kommer under hela sin livstid aldrig veta om det, säger Terese.

Starta en egen insamling

Vi behöver vara fler som ger till forskningen. Starta en egen insamling och bjud in dina vänner och bekanta att hjälpa till.

Starta din insamling

Stora och små insamlingar - se hur andra gjorde

Funderar du på att starta en egen insamling till förmån för hjärt- eller lungforskningen? Möt några av de eldsjälar som startat en insamling till Hjärt-Lungfonden.

Möt våra insamlare