Historien om två barnhjärtan

Historien om två barnhjärtan

Två mammor. Två barn födda med två veckors mellanrum, båda med medfödda hjärtfel. I dag lever Lova med pacemaker och en mekanisk hjärtklaff. Tim vilar på kyrkogården i Valbo.

Caroline Barthelson och Ingela Eriksson med dottern Lova samlade vid Tim Barthelson grav.

Foto Johan Alp

Artikel från Hjärt-Lungfondens tidning Forskning för hälsa nr 1 2021. Text: Karin Strand.

Tunga vintermoln hänger över Valbo kyrka utanför Gävle och över stenen som visar att Tim Peter Barthelson fick leva endast ett år och två månader på jorden. Vid stenen står Tims mamma Caroline och hennes väninna Ingela Eriksson. Ingelas dotter Lova, 2 år, plockar med leksakerna som står på och intill gravstenen.

Möttes på sjukhuset

Caroline och Ingela samt deras respektive sambor träffades på Sahlgrenska universitetssjukhusets Barnhjärtcentrum hösten 2019. De hade varsin ettåring som låg inne på sjukhuset för olika kirurgiska ingrepp.

– Jag minns att jag hörde er prata om en artikel i Gefle Dagblad och frågade om ni också var från Gävle, säger Ingela.

– Först senare kom vi underfund med att vi faktiskt kom från samma bostadsområde i Valbo, fast vi ju nyligen hade köpt hus och flyttat till Forsbacka, säger Caroline.

Ömsesidigt stöd

Under långa veckor i Göteborg blev familjerna ett viktigt stöd för varandra.

– Även om man har nära familjemedlemmar som stöttar så var det skönt att prata med några som är i samma situation som vi själva och som förstod vad det innebär att ha ett barn med ett svårt medfött hjärtfel, säger Caroline.

När Lova föddes i november 2018 föreföll hon först vara fullt frisk. Men vid tre månaders ålder upptäckte man svaga blåsljud på hjärtat och en ultraljudsundersökning visade på en atrioventrikulär septumdefekt, det vill säga hål i skiljeväggen mellan hjärtats båda halvor, samt en missbildad hjärtklaff. Hon flögs akut till Göteborg för utredning och man kom fram till att hon skulle få en chans att växa till innan hjärtproblemen skulle korrigeras. Men hösten 2019 blev läckaget i klaffen dramatiskt större och Lova fick åter resa till Göteborg för operation.

– Hon opererades tre gånger inom loppet av tio dagar och till slut hade man lagat hålet i hjärtat, satt in en pacemaker samt bytt ut den missbildade klaffen mot en mekanisk klaff, berättar Ingela.

Stöd forskningen om barns hjärtsjukdomar

Din gåva öronmärks för forskningen om barnhjärtan. Följ länken som leder till insamlingen!

Ge en gåva

Planerat kejsarsnitt

För Tim var ankomsten till livet mer dramatisk. Han föddes med ett planerat kejsarsnitt som gick utan komplikationer, men redan efter tolv minuter drabbades han av ett hjärtstopp. Hjärt-lungräddning sattes in, men verkade först inte ge något resultat. Efter 50 minuter slog emellertid hjärtat igen och Tim och hans pappa fördes ner till Akademiska sjukhuset i Uppsala för nedkylning av den lilla kroppen. Detta för att minimera risken för hjärnskador.

Fotografier på Tim och mamma Caroline.

Foto Johan Alp

Efter tre dygn med en kroppstemperatur på 33,5 grader kunde man konstatera att Tim klarat sig helt utan skador i hjärnan och när han var fyra veckor fick han komma hem.

– Då trodde vi att han var frisk, utom kanske att hjärtat behövde återhämta sig efter traumat med hjärtstoppet, berättar Caroline.

Stela kammarväggar

Men Tim hade svårt med syresättningen och när han var ett halvår fick han diagnosen restriktiv kardiomyopati, vilket är en svår form av hjärtmuskelsjukdom som innebär att hjärtats kammarväggar är stela och att kamrarna därför inte i tillräcklig utsträckning kan fyllas med blod. Trots detta utvecklades han fint och var pigg och levnadsglad.

Kritiskt i september

Men i september tappade han plötsligt medvetandet och i ambulansen konstaterade man AV-block III, en allvarlig form av hjärtrytmrubbning. Tim och Caroline flögs med helikopter till Göteborg för insättning av en pacemaker.

– Han sövdes i min famn och operationen verkade först ha gått bra, men han hade svårt att återhämta sig och efter två dygn stannade hjärtat, berättar Caroline.

Efter detta fick man aldrig igång hjärtat igen, utan Tim fick ECMO-behandling. ECMO är en typ av hjärt-lungmaskin avsedd för långtidsbehandling. Behandling med ECMO är livsuppehållande, antingen i väntan på att hjärtat ska återhämta sig, eller i väntan på hjärttransplantation.

Fyra månader lång kamp

Tim sattes upp på väntelista för hjärttransplantation då man såg hans chanser att komma ur ECMO utan ett nytt hjärta som obefintliga. Kamrarna stod helt stilla efter hjärtstoppet. Därefter tillstötte den ena komplikationen efter den andra och Tim opererades flera gånger. Efter en fyra månader lång kamp för livet drabbades Tim till sist av massiva hjärnblödningar och den 28 januari avled han omgiven av mamma, pappa och de två storebröderna.

– Ingen vet varför just Tim drabbades av så många komplikationer. Läkarna hade aldrig stött på något liknande och fick i mångt och mycket känna sig fram, berättar Caroline.

– Men hade Tim fötts sju-åtta år tidigare så hade vi inte fått ha honom så länge som vi ändå hade. Tack vare forskningen har både diagnoser och behandlingar gjort enorma framsteg.

Mutation av gen?

Man hittade en sjukdomsorsakande gen hos Tim som han var ensam om i Sverige. Nu är Caroline gravid, men noggranna tester har visat att varken hon eller hennes sambo bär på genen utan att det i Tims fall måste ha handlat om en mutation.

– Men det är klart att jag är oroligare den här gången. Och så är det så sorgligt att inte Tim är med oss och får bli storebror, säger hon. Vänskapen mellan Caroline och Ingela som växte fram i Göteborg hösten 2019 har bestått och de träffas gärna över en kopp kaffe. Och för Lova är Caroline en självklar vuxen.

Lilla Lova har en ny hjärtklaff inopererad och hon äter blodförtunnande läkemedel.

Foto Johan Alp

Lovas mekaniska hjärtklaff

Utåt är Lova som vilken pigg och glad tvååring som helst. Hon vet att en kossa säger muuu och en hund voff, och hon har god koll på vad olika färger heter. Men Lova kan inte leva helt normalt. Eftersom hon har en mekanisk hjärtklaff måste hon ta blodförtunnande Waran. Varannan dag kollas hennes så kallade PK-värde, vilket innebär ett stick i fingret.

– Men hon är så duktig. När vi säger ’kan du sträcka fram ett finger’, så gör hon det utan problem, berättar Ingela.

I samband med att Lova fick sin diagnos fick hon en sond i magen för tillförsel av näring. Efter sina operationer 2019 fick hon börja äta, men sonden finns kvar, dels för att hon ska kunna få extra näring om hon äter dåligt någon dag, dels för att hon får Waran den vägen.

– Hon kommer att genomgå fler operationer. När hon är tre eller fyra år måste pacemakern och klaffen bytas. Men det tar vi då.

Vid kyrkan i Valbo

Det skymmer över kyrkogården i Valbo. Ljusen fladdrar i sina behållare vid Tims grav. Caroline och Ingela drar sig mot parkeringen och Lova springer före, en ljusglimt i sin rosa jacka.

– Tim kommer alltid att finna med oss, tills vi ses igen. Och då hoppas vi att det bara är vi som har behövt vänta, att det för honom bara har varit som en blinkning tills vi kommer. Att han under tiden leker, springer och äter majskrokar med sina superhjältevänner utan sladdar, slangar och mediciner, avslutar Caroline.

Din gåva till forskning om barnhjärta är viktig!

Gåvan du ger öronmärks till forskningen om barnhjärtan följ bara länken här under faktarutan. Tack för ditt engagemang!

Det föds i medeltal fem barn med hjärtfel i Sverige varje dygn. Forskningens mål är att ge oss en djupare förståelse av de bakomliggande orsakerna. Via bättre diagnos och behandling – från fosterstadiet och upp i åldrarna – ger forskningen hjärtsjuka barn möjlighet att leka och leva, precis som Lova i artikeln.

Här är några exempel på forskningsprojekt som Hjärt-Lungfonden stöder inom området medfödda hjärtfel:

- Förbättring av framtiden för patienter med enkammarhjärta. Forskare vid fyra universitet deltar. Projektansvarig: Annika Rydberg.

- Patientspecifik datormodellering av medfödda hjärtfel som kan förutsäga effekten av behandling. Projektansvarig: Pia Sjöberg.

- Identifiering av genetiska varianter som orsakar ärftligt förstorad hjärtmuskel hos barn. Projektansvarig: Anna Wålinder Österberg.

Stöd forskningen om barns hjärtsjukdomar

Din gåva öronmärks för forskningen om barnhjärtan. Följ länken som leder till insamlingen!

Ge en gåva

Artikel ur Forskning för hälsa

Den här artikeln publicerades först i Hjärt-Lungfondens tidning Forskning för hälsa nr 1 år 2021. Tidningen ges ut 4 gånger om året och skickas till våra månadsgivare.

Bli månadsgivare