Att vara anhörig eller närstående

När någon närstående drabbas av en hjärt-, kärl- eller lungsjukdom dyker det ofta upp många frågor. Här har vi samlat information som kan vara till hjälp.

• Även du som anhörig påverkas

  När en person drabbas av sjukdom påverkas även de som finns runtomkring. Det kan kännas bra att ta reda på fakta och läsa på om behandlingsmetoder för att få svar på de frågor som dyker upp. Från Hjärt-Lungfonden kan du ladda ner eller kostnadsfritt beställa hem skrifter om en rad olika sjukdomar. 

  Varje situation är unik

  Vissa hjärt-, kärl- och lungsjukdomar drabbar plötsligt, medan andra smyger sig på. Ibland kan tillståndet kräva en akut behandling, i andra fall är det en långsiktig medicinering eller rehabilitering som är nödvändig. En del drabbade personer kan leva på utan större problem, medan andra sjukdomar slår hårdare och helt förändrar livet. Allt detta gör att de anhörigas eller närståendes situation kan se väldigt olika ut från fall till fall. Gemensamt är ofta att man har många frågor och lever med en oro för den sjuka personen.

  Till dig som vårdar eller stödjer en anhörig eller närstående

  Så många som 1,3 miljoner personer i Sverige stödjer eller vårdar en närstående. Allt engagemang från anhöriga är betydelsefullt. Många upplever att det känns bra att kunna stötta sin närstående, men bitvis kan det självfallet också kännas tufft. Man kan känna sig orolig och ensam med sina frågor och problem. Det finns stöd och hjälp att få och det kan kännas bra att få prata med andra i samma situation.

  Enligt en uppdatering av socialtjänstlagen som trädde i kraft 2009 har socialnämnden i uppdrag att ge stöd för att underlätta för den som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre. Det innefattar även de personer som stödjer en närstående med funktionshinder. Kommunen kan ofta erbjuda stöd i form av samtalsstöd eller avlösning. Kontakta din kommun för att få hjälp.

• Vilka reaktioner är vanliga vid omskakande besked?

  I samband med sorg och efter besked om svåra sjukdomstillstånd känner de flesta tomhet, förtvivlan, ensamhet, övergivenhet och vanmakt. Den första chocken vid ett omskakande besked skyddar oss ofta från smärtan och ångesten.

  All den erfarenhet vi har byggt upp för att hantera olika situationer eller lösa problem räcker inte till. Vi förstår inte vad som händer och vi hittar ingen självklar lösning. Chockfasen varar under några sekunder eller minuter upp till timmar, några dagar eller allra högst en vecka. Vid en mer långvarig chockfas går kroppen på högvarv, man kan ha svårt att slappna av och har ofta sömnsvårigheter.

  En krisreaktion är en normal reaktion

  Vi människor reagerar väldigt olika i krissituationer och vår sårbarhet och stresstålighet ser olika ut. Någon vill vara ensam och drar sig undan, blir tyst. Andra klarar inte av att vara ensamma och vill prata mycket om det som har hänt. Vissa kan känna oro, förtvivlan och hopplöshet, andra blir helt tomma på känslor. Någon tappar mat lusten, andra tröstäter. Någon skriker högt, en annan blir paralyserad. Ingen reaktion är rätt eller fel, alla är bara olika. Som närstående till en person som har fått ett sjukdomsbesked är det vanligt att den första tiden efter det inträffade känns kaotisk. Man kommer inte ihåg informationen man har fått eller man förringar sjukdomen. Tankar om att blodproven kanske har blandats ihop är inte ovanliga.

  Nya perspektiv på livet

  Efter den första chocken kommer rädslan och alla tankar om mening – varför drabbas just vi? När en person börjar reagera på det som har hänt, finns ofta ett behov av att prata, bearbeta och försöka förstå vad som hänt.  Om vi lyckas bearbeta, komma vidare och lär oss leva med att en av våra nära har drabbats av hjärt- eller lungsjukdom och börjar se mer positivt på livet igen, kan vi också ta vara på det. Kanske upptäcker vi att det som har hänt har gett en ny erfarenhet som på olika sätt har gett livet en ny riktning.

• Hur kan jag vara ett stöd?

  Det är ofta naturligt att den eller de som finns närmast ger mest stöd, både praktiskt och känslomässigt. Vi känner ett moraliskt och känslomässigt ansvar i att stödja en livskamrat, ett barn, syskon, sambo eller en god vän.

  Det är ibland svårt att definiera när en person övergår från att vara en vanlig anhörig till en vårdande anhörig, eftersom gränsen många gånger är flytande. Det finns också många anhöriga som inte ser sig själva som vårdare. Man tycker att det är självklart att ta hand om en sjuk eller åldrig familjemedlem. Anhörigas och närståendes vilja att stödja, vårda och hjälpa vid sjukdom är därför ofta stor. 

  Av tradition har hälso- och sjukvården huvudsakligen fokuserat på patientens behov. Men all erfarenhet visar att när närstående ges förutsättningar att ge ökat stöd till den som är sjuk förbättras också den drabbades möjligheter att behålla eller återfå hälsa och förbättra sin livskvalitet och prognos.  En stödjande närstående har således stor betydelse för den sjukes hälsa, livskvalitet och prognos. Att ge stöd och hjälp har även positiva effekter för dem som står nära. Som närstående kan du uppleva ökad närhet till och en stor tacksamhet från den drabbade, men också en stor känsla av meningsfullhet.

  Som närstående behöver du också stöd

  Men ansvaret kan också upplevas som svårt och betungande. Att vara en aktiv närstående kan innebära att ställas inför en annan människas lidande och att göra uppoffringar för att lindra lidandet. Du som närstående är både deltagare och åskådare, och om du själv inte får stöd kan det leda till negativa effekter som känslomässig och fysisk stress.

  För att du ska orka vara ett stöd behöver du själv stöd. En närstående som upplever sig ensam och övergiven i sin roll riskerar ökad risk för egen ohälsa som en följd av mental stress och upplevd vårdbörda. 

  Ta kontakt med din kommun

  Som närstående ska du därför känna sig delaktig, informerad och ha kontroll över en livssituation som ofta är komplex som följd av patientens sjukdom. Samtidigt ska man som närstående vara lyhörd och inte helt ta över vid kontakter med hälso- och sjukvården och i den dagliga vården så att den som är sjuk inte blir passiv och osäker. Alla som vårdar en närstående kan ha rätt till någon form av stöd. Eftersom det finns många olika typer av stöd kan det vara bra att ta kontakt med din kommun för att ta reda på vilken typ av stöd som kan vara möjlig för just dig. Socialnämnden kan erbjuda stöd för att underlätta för personer som vårdar en närstående som är äldre, långvarigt sjuk eller har en funktionsnedsättning. Kommunens skyldighet att ge stöd till närståendea regleras i socialtjänstlagen.

• Vad händer i min vardag?

  Som närstående är det inte ovanligt att du drabbas av oro och har många frågor. För många innebär en diagnos också att andra krav ställs på relationen.

  Att drabbas av hjärt-lungsjukdom kan ha olika förlopp. Vissa kroniska hjärt- och lungsjukdomar, som hjärtsvikt och kol, utvecklas med ett långsamt förlopp som gör att den drabbade och omgivningen gradvis anpassar sig till situationen. Andra diagnoser, som hjärtinfarkt och stroke, kan ha mer dramatiska förlopp med ambulanstransporter och akuta ingrepp. I första hand påverkas livet för den med hjärt- eller lungsjukdom, men många i omgivningen drabbas också. Ibland talas det om närstående som de osynliga patienterna. Det blir en nyorientering för hela den närmaste omgivningen med ibland ganska dramatiska livsstilsförändringar. Det är vanligt att den som är sjuk blir stressad, nedstämd, ledsen och besviken. Alla dessa känslor kan också drabba dig som närstående. Stressad av oron, nedstämd över att livet inte blev som planerat och besviken över att just min närstående har drabbats av en kronisk sjukdom i hjärta eller luftvägar eller av funktionsnedsättning.

  Familjerutiner kan komma att förändras

  I vardagslivet förskjuts rollerna när människor skapar ett delvis nytt liv som en följd av att sjukdomen ger fysiska begränsningar. Familjer som har varit vana att åka på skidresor måste kanske tänka om och pröva nya erfarenheter. En person som har varit van att byta däck på bilen har inte krafterna kvar, att storhandla blir inte lika enkelt. 

  För den som är sjuk kan förlusten av en eller flera av dessa roller orsaka stress. Den som kanske har varit den starke i familjen blir plötsligt svag och känner sig belastande. En känsla av att vara värdelös kan komma krypande. 

  Livet får en annan mening

  Som närstående är det inte alltid lätt att hantera de rollförändringar som kan bli följden av en familjemedlems sjukdom. Man kan känna sig otrygg, orolig, pressad av ekonomiska problem eller vårdbörda. Egen tid, framtida planer och drömmar för det egna livet får minskat utrymme. Sjukdom och ohälsa samt att vårda och stödja någon som är sjuk påverkar alltid relationen. Som närstående är det viktigt att ha kvar andra sociala kontakter, och att inte helt förlora den identitet som fanns innan sjukdomen drabbade familjen. Livet blir oftast inte precis som det var innan sjukdomen fanns där. Vissa saker blir viktigare, andra känns mindre viktiga än förr. Men det är inte nödvändigtvis så att livet blir sämre. Många drabbade och närstående säger att livet, trots allt, har fått ett nytt innehåll som på många sätt känns bra.