Familjär hyperkolesterolemi triggade hjärtinfarkten

Den ärftliga sjukdomen familjär hyperkolesterolemi, stress och rökning var vad som triggade Liselotte Kågners akuta hjärtinfarkt för två år sedan. Idag är hon 45 år och lever vidare med personlig livvakt – en pacemaker med inbyggd hjärtstartare.

Om fh
  • Ungefär fem procent av de med förhöjt kolesterolvärde har den dominant ärftliga sjukdomen familjär hyperkolesterolemi (FH), som innebär en mycket stor risk att drabbas av hjärt-kärlsjukdomar. 
  • FH ärvs från en sjuk förälder till barnet och risken att barnet drabbas är 50 procent. 
  • I Sverige beräknas omkring 50 000 personer ha FH men långt ifrån alla är kända av läkarna. Många vet inte om det förrän följdsjukdomarna, som kranskärlsförträngningar, uppkommer. 
  • Av män med FH drabbas ungefär hälften av en kranskärlssjukdom före 50 års ålder. Kvinnor drabbas ungefär tio år senare. Män i 40-årsåldern med FH löper ungefär 50 gånger större risk att dö av en hjärtinfarkt än normalbefolkningen. 
  • Kolesterol skickas ut från levern i lipoproteiner som i cirkulationen omvandlas till LDL-kolesterol – det så kallade ”onda kolesterolet”. För att kroppens vävnader ska kunna använda sig av kolesterolet har cellerna särskilda receptorer för just LDL. En person med FH har bara halva antalet sådana receptorer. 
  • Den som har ärvt FH från båda föräldrarna saknar helt receptorer för LDL, vilket innebär att mycket höga nivåer stannar kvar i blodet. 

Tisdagen den 7 april 2015 var första dagen efter påskhelgen och Liselotte Kågner var tillbaka på jobbet – trots att hon hade varit dunderförkyld hela helgen. Kanske var det lite stressigt och många beställningar att hantera på bussbolaget där hon jobbar som driftsledare, annars mest som vanligt. Sambon Lars hade en körning till Stockholm och på kvällen var hon ensam hemma i lägenheten i Örebro.

– Strax efter midnatt vaknade jag och behövde gå på toa, och det var väl inget konstigt med det. Vid tvåtiden var jag vaken igen och mådde tjuvtjockt. Jag blev tvungen att gå på toa igen, kräktes och hade våldsamt ont i båda underarmarna, från armbågen ner till handleden, berättar Liselotte.

Något var uppenbart helt fel. Vad? Det förstod hon inte. Liselotte städade upp i badrummet så gott det gick, kollade klockan och bestämde sig för att ringa sin sambo. Klockan var nästan 03:00 nu och han borde gått av sitt pass.

– Man vill ju inte oroa någon i onödan, men jag behövde prata med Lars. Jag kände mig jättekonstig. Han sa: ”Men snälla du, du har väl ringt 112?”. Ja, varför hade jag inte det? Det är väl så där med diffusa symtom hos kvinnor vid hjärtinfarkt, jag förstod inte vad det var. Och på SOS Alarm frågade de om jag kunde ta mig ner för de tre trapporna i vårt hus. Hade jag något val? Jag vet inte, men ner kom jag. Det sista jag minns var att dörrarna på ambulansen slår igen. Resten är bara minnesfragment, berättar Liselotte.

Framväggsinfarkt och konstaterad familjär hyperkolesterolemi

På sjukhuset konstateras det att Liselotte har fått en akut framväggsinfarkt. Bland de minnesbilder hon har från de dramatiska första timmarna på sjukhuset finns en skärmbild på det egna hjärtat. Färgade kärl brer ut sig som trådar runt den livsviktiga muskel som syresätter hennes kropp

När hon vaknar runt sextiden på morgonen får hon veta att en stent opererats in för att vidga det blockerade kärlet och att proppen som orsakat infarkten är borta. Men hjärtat sviktar och pumpar inte som det ska. Pumpvärdet ligger på 24 i stället för det normala 62, och kolesterolvärdet är skyhögt. I fem dagar blir hon kvar på sjukhuset för observation innan hon anses stabil nog att åka hem.

– Först den dag jag skrivs ut får jag också veta att jag troligen har den ärftliga sjukdomen FH, eller familjär hyperkolesterolemi, som ger förhöjt kolesterolvärde och en ökad risk att drabbas av hjärt-kärlsjukdomar. Min spontana tanke är att det ju är en herrans tur att jag är så gammal att jag inte ska ha fler barn.

Så här i efterhand blir hon egentligen inte helt förvånad över beskedet. Det finns mycket hjärtsjukdom i släkten. Den har bara inte utretts. Såväl hennes farfar som pappa och morbror dog av akut hjärtinfarkt och Liselottes mamma har också drabbats.

– Därtill min bror som bara var 40 år när han fick en infarkt. Hade man följt upp hans infarkt och kollat dem som inte insjuknat då hade jag ju fått kolesterolmedicinen för flera år sedan och hade kanske sluppit det här. Men nu är både min son och min andra bror testade och där finns ingenting. Det känns skönt att veta att de inte har dåliga kolesterolvärden, säger hon.

En andra chans med pacemaker    

Hemma igen från sjukhuset svallade känslorna.

– Först då insåg jag nog hur nära ögat det hade varit och grät av tacksamhet. Sedan gav jag mig tusan på att jag skulle överleva det här. Jag började med att kasta ut cigaretterna och fimpa för gott. Sambon och jag har väl alltid ätit bra mat, men nu blev det ännu mer medelhavsinspirerat och mer motion.

Livet började sakta rulla på och Liselotte var tillbaka på jobbet redan en månad senare, fast på 25 procent.

– Sen kom den verkliga chocken. Efter några veckor ringer läkaren och säger att jag måste ha en pacemaker med defibrillator inopererad. Jag grät floder och blev mer rädd då än någonsin tidigare och tänkte ”det är nu jag dör”.

30 juni, nästan tre månader efter infarkten är Liselotte tillbaka på universitetssjukhuset i Örebro, nu för att få en CRT ICD-pacemaker som stimulerar båda kamrarna och har en inbyggd defibrillator. Risken för hjärtstopp är stor och trots de mediciner hon fått sviktar hjärtat.

– När jag kom in på operation ville jag så gärna vara den där duktiga tjejen som fixar allt, men jag bara skakade och skakade och grät. Kanske för att jag insåg att jag inte är odödlig, att jag verkligen fick det här för att jag ska överleva och att pacemakern gav mig en andra chans.

Vägen tillbaka efter hjärtinfarkten

Det tar ett halvår innan hon riktigt har vant sig vid att ha ett främmande föremål i kroppen. Men på samma sätt som hon har vant sig vid att dagligen äta statiner mot kolesterolen, hjärtsviktsmediciner, blodförtunnande och betablockerare som får hjärtat att slå lugnare har även pacemakern gradvis blivit en naturlig del av vardagen.

– Nu ser jag den som min egen smarta bodyguard med en batteritid på minst sex år till – jag kollade för ett par veckor sedan. Vid samma kontrollbesök ändrades inställningen på pacemakern, vilket gör att jag flåsar lite mindre när jag går eller tränar.

Liselotte lever i dag på många sätt precis som innan hjärtinfarkten, hon är bara lite tröttare än tidigare. En sak har hon i alla fall ändrat på. Hon har slutat att jämt vara en duktig flicka.

– Den där natten städade jag bort mina spyor och slängde smutsiga kläder i tvättkorgen – innan jag gick ner till ambulansen – för att min sambo skulle slippa se det när han kom hem. Som om han skulle ha brytt sig. Saker som jag förr tyckte var så viktiga bryr jag mig inte längre om. Varför måste jag städa en fredag när jag i stället kan ta en promenad eller hälsa på min mamma. Städa kan man göra en annan dag. Och numera kan jag tycka att det är helt okej att lägga mig i soffan en lördagseftermiddag och bara kolla tv-serier. Något jag aldrig har tillåtit mig förr. Jag har helt enkelt blivit snällare mot mig själv.