GUCH ställer nya krav på vården

I dag uppnår 95 procent av alla barn som föds med hjärtfel vuxen ålder. Med sina unika och komplicerade hjärtfel ställer de helt nya krav på sjukvården, speciellt som de delar samma drömmar som andra unga och vill föda barn eller resa jorden runt.

GUCH står för "Grown Ups with Congenital Heart Disease", alltså vuxna med medfödda hjärtfel. Nya operationsmetoder som utvecklades under 80-talet i kombination med förfinad ultraljudsdiagnostik och en barnanestesi där hjärt-lungmaskiner anpassades även för nyfödda har gjort att gruppen överlevare med medfödda hjärtfel blir allt större. I dag finns omkring 30 000 GUCH-patienter bara i Sverige.

– Generellt kan man säga att detta är en grupp vuxna som är friska fast de är sjuka, och de låter inte hjärtfelen blir centralpunkten i livet, säger Mikael Dellborg, professor vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.

GUCH innebär många olika medfödda hjärtfel

De allra flesta GUCH-patienterna har komplicerade hjärtfel som är lite för avancerade för att man ska klara av dem på en vanlig hjärtmottagning. Traditionellt är en hjärtpatient en person i relativt hög ålder med typiska symptom och vars sjukdom har behandlingsmetoder som stöds av forskning gjord på flera tusen personer. För GUCH-patienterna fungerar inte de allmänna rekommendationerna.

– Bara i den svenska patientgruppen finns närmare 400 olika specifika diagnoser, säger Mikael Dellborg.

Uppföljning av GUCH viktigt

Det gör att det krävs koncentration både av specialisering och av behandling av GUCH-patienter. Det finns flera områden där viktig kunskap saknas inom GUCH. Och det finns flera områden med kända brister. Ett sådant exempel är övergången från barnkardiologi till vuxensidan, där det många gånger händer att patienter helt försvinner ut ur systemet. Utan ett fungerande system finns risk för att viktig kunskap försvinner i hanteringen.

– Det är oerhört viktigt att vi med expertkunskaper kopplas in, även om det handlar om ett enklare ingrepp som en blindtarmsoperation, eftersom det kan vara livshotande att söva vissa hjärtpatienter.

Efter hand som barnen med medfödda hjärtfel blir allt äldre upptäcks att vissa operationsmetoder varit mindre lyckade i längden och att de har en begränsad hållbarhet.

– Vad händer 15 till 20 år efter att man har gjort dessa operationer? Vi behöver mer kunskap om hur patienterna bäst behandlas, med läkemedel, kateter och med kirurgiska ingrepp. Man får inte glömma att man bara kan göra fem eller sex stora hjärt-lungoperationer, eftersom det för varje gång blir tekniskt allt svårare att ta sig in i bröstkorgen. Har du då redan haft tre stora operationer innan du uppnått vuxen ålder gäller det att hushålla med ingreppen om du vill leva till 75, säger Mikael Dellborg.

En viktig fråga för den växande patientgruppen med GUCH, är också hur de påverkas av de klassiska riskfaktorerna för hjärt-kärlsjukdom som hög kolesterolhalt, rökning och fysisk inaktivitet.

– Vi har ännu inte riktigt klart för oss om riskfaktorerna slår hårdare mot den här gruppen, säger Mikael Dellborg.

Sidan senast uppdaterad 2015-09-04