Kevins minnesfond

Kevin - vår levnadsglada, kloka och eftertänksamma son. Vänlig och lugn, full av framtidstro och drömmar för framtiden. Han hade börjat gymnasiet tillsammans med sin bäste vän, och var nöjd med det mesta i livet. Kevin var en frisk kille och det fanns inga tecken på att något skulle vara fel.

Några dagar innan julavslutningen hittades han död hemma i sin säng och vi lämnades kvar med så många frågor, och en enorm saknad och sorg efter vår son, bror, barnbarn, kusin, bäste vän, kompis, klasskompis... Inget hade förberett någon av oss på detta ofattbara som drabbade oss så plötsligt.

Polisen uteslöt självmord och att någon gjort något mot Kevin, och långa månader av väntan på olika utredningar följde. När den rättsmedicinska utredningen inte hittade någon förklaring skickade prover iväg på rättsgenetisk undersökning. I början av sommaren fick vi besked att man hittade i en förändring i en gen som kopplas till hjärtsjukdom. Ännu en period med lång väntan tog vid igen, semestertider fördröjde processen ytterligare. Idag har vi ganska nyligen fått veta att den sjukdom som kopplas till genförändringen kallas CPVT (katekol­amin­erg poly­morf ventrikulär takykardi) med största sannolikhet var det som orsakade Kevins död. Det är en sällsynt sjukdom som drabbar 1 av 10 000 personer. Utredningar har nu visat att det finns minst en till i Kevins närmsta familj som bär på genen och sjukdomen. Tack och lov finns det behandling för detta. Sjukdomen stör de elektriska impulser som styr hjärtat och får det att slå för fort. Medicinen som finns, betablockerare, kan hjälpa hjärtat att slå normalt.

Det är en lättnad för oss i familjen att veta detta, även om det inte ger oss vår Kevin tillbaka. Vi vet att han med största sannolikhet inte kände något, att han antagligen svimmade när hjärtat började slå alltför fort. Han hade nog inte ont, och förstod inte vad som var på gång. Det finns heller ingenting som vi kunde ha gjort, varken för att förhindra det, och även om vi varit med Kevin när det hände, så hade vi nog inte kunnat rädda hans liv. Kanske, kanske om en hjärtstartare funnits tillhands, men det är tveksamt om det hade hjälpt.

Inget av detta lindrar sorgen och saknaden som är orimligt tung, vissa dagar är det lite lättare och andra dagar är det helt förlamande. Vi saknar vår fina kille så otroligt mycket, och den saknaden kommer aldrig att gå över. Vi tänker att vår insamling kanske kan hjälpa forskningen att komma vidare och hitta fler svar, för att kanske rädda livet på någon annan i framtiden. Vi är också tacksamma över forskningen som gett oss möjligheten att få veta detta, för bara 10 år sedan hade vi inte ens fått veta att Kevin hade den här sjukdomen. Det är tack vare forskningen kring hjärtsjukdomar som gjort det möjligt.

Vi blir tacksamma om ni vill hjälpa oss att hålla Kevins minne vid liv och ge oss lite tröst i allt detta svåra. Ge gärna en gåva till jul eller till hans födelsedag den 18 januari till exempel, ingen gåva är för liten. Nästa år skulle han ha fyllt 18 år och han såg fram emot det så mycket, och längtade till exempel till att få rösta i riksdagsvalet för första gången vid nästa val.

Varma kramar från Kevins familj <3

Om du vill läsa mer om CPVT kan du t ex läsa den här artikeln: https://lakartidningen.se/klinik-och-vetenskap-1/nya-ron/2013/02/svimning-plotslig-dod-och-hjartarytmi-orsakad-av-nyupptackt-genmutation-i-kalmod/

Hjärt-Lungfonden är en ideell organisation som samlar in pengar till forskning om hjärt- och lungsjukdom. Deras verksamhet är helt beroende av gåvor eftersom fonden inte får något statligt stöd. Varenda krona gör skillnad och bidrar till att fler människor kan få ett längre och friskare liv.