Tostehjärtat

Vår son Toste är sex år och ett av de hjärtebarn som lever med svår hjärt- och lungsjukdom. Hans sjukdom, PAH, är en sällsynt, kronisk och allvarlig sjukdom som påverkar både hjärta och lungor.

I dagsläget mår Toste efter omständigheterna ganska bra tack vare att de mediciner han får dämpar symtomen från sjukdomen. Han är tröttare än sina jämnåriga kamrater och kan inte delta i fysiska aktiviteter och lekar på samma sätt som andra barn. En enkel luftvägsinfektion kan leda till flera dagars sjukhusvistelse och i värsta fall försämring av hans tillstånd.

Tack vare forskningen finns det idag några mediciner som även är godkända för barn, och som i bästa fall lindrar sjukdomens påverkan, och hjälper drabbade att kunna leva ett någotsånär normalt liv. I de fall medicinerna inte har tillräcklig effekt är lungtransplantation nästa steg.

Vi hoppas att framtiden ska ge oss fler behandlingsmöjligheter och forskningsframsteg så att Toste kan få leva ett långt och bra liv.

Alla hjärtans dag den 14 februari är också Alla hjärtebarns dag. Vi har startat en egen insamling till förmån för Hjärt-Lungfonden och hoppas att du vill vara med och bidra. Hjärt-Lungfonden är en ideell organisation som samlar in pengar till forskning om hjärt- och lungsjukdom. Deras verksamhet är helt beroende av gåvor eftersom fonden inte får något statligt stöd. Varenda krona gör skillnad och bidrar till att fler människor kan få ett längre och friskare liv.

Tack för ditt stöd!