Lungfibros – en gåtfull sjukdom som inte syns

För fyra år sedan fick Marita, då 47 år gammal, diagnosen lungfibros. Det är en ovanlig lungsjukdom som smyger sig på och som fortfarande är en gåta för forskarna.

Kvinna i stadsmiljö

Våren 2010 gick Marita Björk till vårdcentralen för att söka hjälp för sin jobbiga hosta. Besöket ledde till en hel rad undersökningar där man bland annat gjorde lungröntgen. På hösten samma år fick Marita beskedet att hon led av den ovanliga lungsjukdomen lungfibros. Det är en sjukdom som ofta kommer smygande. Först blir man lätt andfådd vid ansträngning och i allvarligare fall påverkar det andningen så att det blir svårt och tungt att andas.

Orsakerna till lungfibros är fortfarande okända

-Jag hade aldrig hört talas om lungfibros innan jag fick diagnosen och det är en speciell sjukdom för ingen vet vad den beror på och varför man drabbas, säger Marita.

Till en början fick hon mediciner och livet kunde gå på nästan som vanligt men efter några år blev hon mycket sämre.

-Det var lugnt ett tag men sen fick jag också en hjärtinfarkt och i fjol rasade det helt och jag blev jättesjuk. Idag är jag sjukskriven från mitt jobb som undersköterska och jag orkar inte ens hänga upp tvätten utomhus. Det är jättejobbigt att bara gå ut och handla. Sådana saker som man tyckte var enkla förut, konstaterar Marita.

Marita väntar på att få nya lungor

Vi vet fortfarande inte vad som orsakar lungfibrosen och varför man drabbas. Omkring 1 500 personer lever med sjukdomen i Sverige, men man befarar att mörkertalet är större och att många inte fått en diagnos.

Marita får mediciner och man följer upp sjukdomen hela tiden, men det finns idag ingen behandling som kan bota lungfibros och Maritas hopp står till att få nya lungor genom transplantation.

-Jag står på väntelistan för transplantation och det är jobbigt att hela tiden gå omkring och vänta på att de ska höra av sig. De har sagt att de vill forska på mina lungor när jag fått nya och jag har sagt att ”ta dem bara, jag vill inte ha dem”.

"Det syns inte att man är lungsjuk"

I väntan på en transplantation har Marita fått en permobil så att hon kan ta sig ut och hon känner att hon har fått bra stöd ifrån personalen på Sahlgrenska där hon kommer att opereras.

-Jag kan ringa dem om jag undrar något och det känns jättebra att bidra genom berätta om sjukdomen. Det pratas mycket om KOL och andra sjukdomar men ingen känner till lungfibros och det syns inte att man är lungsjuk. Mitt mål är att kunna börja jobba igen och att kunna gå ut med hunden på promenad. Jag ger inte upp, säger Marita bestämt.