Lever med rädsla för att hjärtat ska sluta slå
Publicerad: 2023-11-20 | Uppdaterad: 2023-11-20
Joannis Vardoulis är en av ungefär 250 000 svenskar som lever med hjärtsvikt. Det är ett tillstånd där hjärtats pumpförmåga är nedsatt. Hjärtat orkar helt enkelt inte pumpa runt den mängd blod som krävs för att ge kroppens olika delar tillräckligt med syre och näring.
– Rädslan jag har idag är att hjärtat ska sluta slå. Och det tänker jag på ganska ofta. Som till exempel när jag är ute och badar i havet. Om det då händer någonting... Rädslan finns alltid där, säger Joannis.
Som att gå in i en vägg
I vardagen märks annars hjärtsvikten främst genom att uthålligheten blivit sämre.
– Man orkar inte. Som när man går i trappor, går längre promenader eller aktiverar sig på andra sätt, då stöter man på problem. Man blir orkeslös, det tar bara tar stopp. Som att gå in i en vägg. Det är något som man får leva med resten av livet.
Att göra nya saker är också något som blivit förknippat med rädsla och osäkerhet, berättar Joannis.
– Det blir en tankeställare för varje ny grej man gör, till exempel om man ska resa någonstans. Då börjar man tänka på hur vården fungerarar där, om det skulle hända någonting. Det är saker som man aldrig har tänkt på förut.
Vissa saker kan Joannis inte göra överhuvudtaget.
– Att klättra i Kebnekaise är något som jag drömt om att göra med min sambo. Men det kan jag nog inte göra, säger han.
Joannis sambo och barn har också reagerat starkt på det hela. Kanske mer än vad Joannis själv gjort.
– Jag försöker ju lägga det bakom mig, försöker leva som ett normalt liv som möjligt, medan de ser riskerna på ett helt annat sätt. Själv känner jag förstås till problematiken som jag har, men samtidigt så vill jag liksom inte acceptera den.
”Jag känner förstås till problematiken som jag har, men samtidigt vill jag inte acceptera den.”
Innan Joannis fick diagnosen visste han knappt vad hjärtsvikt var. Idag önskar han att forskningen kunde få mer medel för att kunna ta fram bättre behandlingar.
– Jag skulle gärna vilja att forskarna tar fram ett piller till oss som har hjärtsvikt, så att vi kan leva ett bättre liv än vad vi gör idag.
En utmaning för forskningen
Hjärtsvikt är en handikappande sjukdom som medför kraftigt nedsatt ork. De allra flesta som drabbas är äldre, men nu ökar antalet drabbade i gruppen som är yngre än 55 år.
– Att unga människor mitt i livet med arbete och barn att sköta drabbas är illavarslande och en utmaning för den medicinska forskningen, säger professor Maria Schaufelberger vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och Göteborgs universitet.
