Toste överlevde tack vare nya lungor

Toste, 7 år, blev svårt sjuk och för att överleva var det enda alternativet en lungtransplantation. Till sist fanns en lämplig donator. Men med nya lungor väntar många andra utmaningar.

Publicerad: 2023-11-20 | 2023-11-20

För inte så länge sedan var Toste, som idag är 7 år, en pigg liten kille. Kanske lite lugnare än sina kompisar, men påhittig och glad. Under en utflykt till Furuvik utanför Gävle förändrades emellertid allt.

– Toste sprang ned för en backe när han snubblade och svimmade. Han slog i näsan, det kom ganska mycket blod, berättar Tostes mamma Annika.

Toste piggnade till och familjen åkte hem till Stockholm. Väl hemma var Toste ändå lite medtagen och efter ett samtal med 1177 valde familjen att åka till sjukhuset.

– Där visade ett EKG att något var fel på Tostes hjärta. Hans ena hjärtkammare var rejält förstorad. Läget var med ens mycket allvarligt. Det var en chock, säger Annika.  

Fick diagnosen PAH

Efter ytterligare undersökningar kom diagnosen. Toste hade drabbats av PAH, en ovanlig lungsjukdom som drabbar cirka 200 personer varje år. Sjukdomen innebär att kärlen i lungorna blir förtjockade, hjärtat blir förstorat och överansträngt.

– Någon bot finns inte. Det finns mediciner, men sedan är det bara en lungtransplantation som återstår, berättar Tostes pappa Petter.

Toste fick mediciner och värdena blev bättre. Sakta blev han piggare. Han började i sin efterlängtade förskoleklass men fick göra det i rullstol. Han orkade inte gå.

– Jag tycker att det var skönt att åka i den. Det var lite som att vara med i Minecraft, säger han.

Efter en tid blev Tostes värden sämre, medicinerna fungerade inte som läkarna önskat. En kväll blev han så sjuk att han nästan dog. Det stockar sig i halsen och tårarna kommer när Petter berättar om det ofattbara och otäcka. Under en kort lekstund där Toste skulle hämta en leksak är ansträngningen så svår att Toste svimmar och börjar kräkas.

– Det blev en snabb färd med ambulans. Det kändes att det var ett mycket allvarligt läge, säger Petter.  

Blev inlagd på barnintensiven 

Toste blev inlagd på barnintensiven. Läkarna berättade att hans hjärta var i ett riktigt dåligt skick.

– Morgonen efter drabbades Toste av ett hjärtstopp. Det är det absolut värsta jag har upplevt, säger Petter.

Toste fördes till ECMO-avdelningen och blev nu en prioriterad patient för lungtransplantation. Redan efter några veckor kom samtalet. Det fanns ett par lungor som skulle passa.

– Inom en och en halv timme skulle vi vara på plats på Arlanda. Toste sov sig igenom hela resan till Göteborg, berättar Petter.

Dagen efter inleddes operationen där ett par nya lungor skulle sättas in. Operationen tog ett halvt dygn i anspråk.

– Toste fick inte några avstötningsreaktioner och han sa att det var lättare att andas. Det var en sådan lättnad, säger Annika. 

Många risker som måste undvikas 

Nu har det gått en tid sedan de transplanterade lungorna fick ett nytt hem intill Tostes hjärta. Ofta ser det ljust och hoppfullt ut, men så händer något som gör att Tostes hälsa försämras. Livet är plötsligt skört igen. Något kan vara en liten bakterie, ett elakt virus eller en kanelbulle som har legat framme i matbutiken.

– Det är inte över, konstaterar Petter.

Toste får flera olika mediciner, som antibiotika och kortison i låga doser och läkemedel som gör att kroppen inte ska stöta bort den gåva han har fått. Han är extremt infektionskänslig, varje förkylning eller magsjuka innebär stora risker. Mycket måste undvikas. Ångesten att dra hem något är stor.

– Mat som har stått för länge, torkade kryddor, byggdamm och mögelstoft innebär också stora risker. En annan oro är att vi inte vet hur länge de nya lungorna samarbetar med Toste. Det är väldigt jobbigt att leva med oron men alternativet hade varit värre, säger Petter.

Under bra dagar orkar Toste röra på sig och vara ute. Fysiska aktiveter är viktiga eftersom det tränar hans lungor.

– I somras kunde han äntligen plocka fram sin cykel som har stått i förrådet sedan han blev sjuk, säger Annika.  

Innan jag fick mina nya lungor kunde jag inte springa. Nu kan jag det! Det tycker jag om.

För Annika och Petter har det varit en omställning att gå från att ständigt övervaka sin son till att låta honom tänja på sina gränser och röra på sig.

– Nu ska han röra sig för att bli bättre, säger Annika.

– Innan jag fick mina nya lungor kunde jag inte springa. Nu kan jag det! Det tycker jag om, säger Toste.  

Organdonationen räddade Toste  

För familjen har frågan om organdonation kommit i dagen på ett helt annat sätt än innan Toste blev sjuk. I dag lever han för att ett annat barn inte gör det.

– Jag lider otroligt mycket med de som inte har sitt barn kvar. Det är svårt att tänka på det. Men vi är enormt tacksamma för den gåva vi har fått, säger Annika.

Trots nya lungor finns och väntar oändligt många nya och helt andra utmaningar än innan transplantationen.

– I början är det värst enligt läkarna. Vi måste tänka att det ska bli bättre för varje dag, säger Petter.

Toste ligger blek i soffan. Han vill titta på ett program om fåglar. Han gillar fåglar.

– Pappa och jag brukar gå ut och leta.

Han drar i sin tröja för att visa sitt ärr. Detta påtagliga som påminner om vad han har gått igenom.

– Jag minns inte så mycket. Men mitt ärr är fint, säger han.