Arians hjärta lagades – på alla hjärtans dag
Publicerad: 2024-02-07 | Uppdaterad: 2024-02-07
Arian föddes med ett hål i hjärtat som gjorde att han varken sov eller åt som en bebis ska. På alla hjärtans dag opererades han, bara 10 månader gammal.
Varje år föds 2 000 barn med hjärtfel. 2018 var ett av dem Arian, en liten kille som föddes i april. Redan på BB upptäckte läkarna ett blåsljud på hjärtat, men det var först vid ett besök på BVC några veckor senare som man insåg hur allvarligt det faktiskt var. Blåsljudet var alldeles för kraftigt för att det skulle vara normalt.
Det visade sig att Arian var född med ett hål i skiljeväggen mellan hjärtats båda kamrar, så kallad VSD. Detta påverkade honom enormt som bebis.
– Arian var orkeslös och sov sällan ordentligt. Han åt väldigt lite och han var alltid jättesvettig. Senare förstod vi att varje amningspass, ja egentligen allt som krävde minsta ansträngning, var som ett maraton för honom. Allt på grund av hålet i hans hjärta, berättar Mahsa Memar, Arians mamma.
Blev tvungen att sondmatas
Efter att Arian fått diagnosen började resan mot hans tillfrisknande. Familjen var på Karolinska sjukhuset regelbundet, ofta minst en gång i veckan för hjärtsviktskoll, och en gång i månaden för en mer omfattande ultraljudskontroll. Till en början var förhoppningen att hjärtat skulle läkas på naturlig väg, men när det gått så långt att Arian var tvungen att sondmatas för att få i sig mat överhuvudtaget, då stod det klart att det enda sättet att tillfriskna var genom operation.
Operationen planerades till januari 2019 men blev uppskjuten flera gånger. När det till slut var dags visade kalendern den 14 februari nere i Lund. Alla hjärtans dag.
– Själva operationsdagen var fruktansvärd. Man försöker förbereda sig på att ens barn ska genomgå en livsavgörande operation, men det går inte. Det var mycket tårar och förtvivlan, men samtidigt var vi trygga med att vi var på rätt ställe, att de kunde det här. Men de 5–6 timmarna som operationen pågick kändes evigt långa, säger Mahsa.
Desto skönare var det att ta emot telefonsamtalet som bekräftade att operationen var klar, och att allt hade gått bra. Läkarna berättade också att hålet varit alldeles för stort för att det skulle kunna läka av sig själv. Men efter operationen var Arian som förbytt.
Vår bebis blev en helt annan än tidigare
– Vår bebis fick äntligen liv i sig och blev en helt annan än tidigare. Återhämtningen gick snabbt, och idag är han fem år och världens gulligaste och gladaste lilla grabb. Han springer, leker och busar som vilket barn som helst. Han är frisk!
Jobbar med att samla in pengar till forskningen
Mahsa betonar hur tacksam hon är gentemot forskningen och hela läkarteamet på Karolinska och Skånes universitetssjukhus som hjälpte Arian. Tacksamheten till forskningen har också påverkat Mahsas yrkeskarriär, då hon nyligen började arbeta på Hjärt-Lungfonden.
– Jag har alltid varit jätteintresserad av hjärtat. Min mormor dog efter en misslyckad operation vid 60 års ålder, något som fick mig att vilja bli kardiolog och syssla med medicinsk forskning.
Det blev dock aldrig någon läkarexamen. Efter några års medicinska studier i England skolade Mahsa om sig inom marknadsföring, hela tiden med tanken att hon någon gång skulle kombinera dessa två områden, forskning och marknadsföring. Några år senare blev det också verklighet, när hon hittade till Hjärt-Lungfonden där hon idag jobbar med att samla in pengar till den forskning hon har så mycket att tacka för.
Mer forskning behövs
För även om det gick bra för Arian så behövs fortfarande mycket mer forskning. Ett aktuellt exempel är en satsning på en ny biobank som ska hjälpa forskarna att bättre förstå orsaken bakom barns medfödda hjärtfel. Syftet är att förbättra diagnostiken och behandlingen och på sikt förebygga att sjukdomen uppkommer överhuvudtaget.
– Utan forskningen och den spetskompetens som vi upplevde i varje delmoment fram till att Arian blev utskriven hade vi inte haft vår son idag. Bara några årtionden tillbaka fanns inte denna kirurgi, säger Mahsa.
