Samuel Pedersen: ”Vår dotter lever tack vare de framsteg som forskningen gjort”

Foto: Leonard Gren

Publicerad: 2024-09-09 | Uppdaterad: 2024-09-09

När Johanna och Samuel Pedersen var på en rutinkontroll hos barnmorskan fick paret veta att dottern som låg i magen hade ett medfött hjärtfel. Tre år och fyra operationer senare kan familjen äntligen börja blicka framåt. 

– Nu vet vi att hon mår bra och det har gått bra. Vår dotter lever tack vara de framsteg som forskningen gjort, säger Samuel Pedersen. 

Varje år föds ungefär 2000 barn i Sverige med någon form av medfött hjärtfel. Ett av de barnen är Liv, som i dag är tre år. 

– När vi gjorde ultraljudsundersökning såg barnmorskan två armar och två ben, som på en fullt frisk liten flicka. Men hon kunde även se att det var något fel på hjärtat. Vi visste inte om hon skulle klara sig igenom graviditeten och genom födseln, eller ens första året. När vi satt i bilen på väg hem föreslog min fru att dottern skulle heta Liv, berättar Samuel Pedersen. Och så blev det. 

Jag var mitt uppe i planeringen av min egen hjärtoperation

För Samuel blev beskedet extra tung att ta emot, eftersom han själv har en något komplicerad sjukdomshistoria. Som barn opererades hans ena njure bort och vid en hälsokontroll i vuxen ålder upptäcktes ett blåsljud i hjärtat, som berodde på ett läckage i en hjärtklaff. Samtidigt som paret väntade Liv hade Samuel fortfarande årliga kontroller av hjärtat. En förestående operation skulle senare visa sig vara aktuell, även för Samuel. 

– Att få veta att Liv hade ett fel på hjärtat var oerhört tufft besked för mig emotionellt. Jag var mitt uppe i min egen process med min läckande hjärtklaff och fick samtidigt veta att vår dotter som ligger i magen har ett allvarligt fel på sitt hjärta. Jag bröt ihop. Räcker det inte med det jag fått uppleva? Ska mitt barn behöva gå igenom samma sak, med många sjukhusvistelser och operationer? Jag visste inte om eller hur jag skulle palla, berättar Samuel. 

Fick ha henne i famnen några minuter 

Samtidigt började läkarna planera för hur dottern skulle tas om hand efter födseln. De kunde se att hon mådde bra i magen, men visste inte om hon skulle klara förlossningen, eller timmarna efter födseln. Inför födseln fick hela familjen åka till Lund, för att få specialistvård på Skånes universitetssjukhus. Under förlossningen väntade ett stort team med läkare i det lilla rummet, för att kontrollera dotterns hälsa direkt efter födseln. 

– Min fru fick ha henne i famnen några minuter innan läkarna tog henne. De satte på slangar och trådar och allt möjligt. Jag fick följa med den lilla kuvösen till barnintensiven. Där berättade läkarna att de även upptäckt en förträngning av ett kärl till hjärtat, som behövde opereras direkt. 

Liv hade fötts med ett enkammarhjärta, vilket innebär att barnet endast har en kammare, där allt blod blandas. De barn som föds med enkammarhjärta behöver oftast genomgå tre operationer i olika steg, där man kopplar om hela systemet för blodomloppet. 

– Det finns en sådan enorm livskraft i henne. På tre år har hon genomgått fyra operationer. När man idag ser henne leka är det många som blir förvånade när man berättar vad hon har varit med om. Vi är otroligt tacksamma över att hon mår bra idag. Hon är en riktig kämpe, så otroligt stark. 

Djupt och evigt tacksam

Samuels hjärtklaff började samtidigt få mer läckage och under våren 2024 opererades han. Efter tre omtumlande och oerhört tuffa år kan familjen äntligen börja blicka framåt och planera – utan inbokade sjukhusbesök. Samuel blir gradvis allt starkare efter sin hjärtoperation. Och dottern Liv leker nu i stort sett obehindrat. 

– Det är helt otroligt att den här tekniken finns och fungerar. Läkarna sade att om det här hade hänt för 15–20 år sedan så hade Liv troligtvis inte klarat sig. Då fanns inte mycket av den här tekniken. Vi i Sverige ligger i framkant när det gäller forskning och kompetens. Vi har varit i rätta och goda händer hela vägen – och det är jag djupt och evigt tacksam över. 

Ärren är ett tecken på operationerna 

I dag kan Samuel även känna tacksamhet över att han själv genomgått en hjärtoperation, eftersom det innebär att han kan ge stöd åt sin dotter. 

– När hon tittar på sin bröstkorg så petar hon på ärren. Det är omöjligt att veta om hon minns smärtan, men för henne är ärren ett tecken på operationerna. Då brukar jag visa mina ärr, från operationerna av njuren och hjärtat. Tack vare dem vet jag hur kämpigt det är, om det blir fler operationer för henne längre fram. 

För Samuel är ärren också en konkret påminnelse om hur viktig forskningen är. 

– Du vet aldrig om du själv eller om någon i din närhet kommer att drabbas eller påverkas. Då behöver du forskning och vård i framkant. Jag besitter dubbel erfarenhet: Ett hjärtsjukt barn och mitt eget hjärta. Jag är så otroligt tacksam över forskningen som gjort det möjligt för oss båda att få våra behandlingar, säger Samuel Pedersen.