Att hantera vardagen efter stroke

Desirée Netterberg drabbades av stroke, 44 år gammal. Läs hennes berättelse om hur stroken förändrade hennes liv men hur hon genom att skapa strategier för vardagen lärt sig att leva med sitt intellektuella handikapp.

Desirées berättelse

Någonting händer. Jag sitter på en restaurang när jag känner hur min ena kind blir sned, så jag plockar upp servetten och håller den för ansiktet. När jag dricker vatten spiller jag från munnen ner på byxorna och tänker "Nu kommer det se ut som om jag har kissat på mig".

Vi har just bett om notan. Den kommer in och jag ser min väninna titta undrande på mig.

– Hur är det? frågar hon.

– Jo, bra, svarar jag, medan jag febrilt letar efter min plånbok i handväskan. Jag tappar ner allt på golvet. Pinsamt. Min väninna hävdar att jag blivit sjuk och vill tillkalla ambulans.

– Aldrig i livet, säger jag. Det är inget fel på mig.

Nu vet jag att i det ögonblicket åkte en propp från hjärtat rakt upp i höger hjärnhalva och mitt liv förändrades i ett slag för alltid. Jag hade drabbats av en allvarlig stroke, 44 år gammal.

Det fysiska handikapp stroken gav mig jobbar jag mycket och envist med att förbättra genom fysisk träning och rörelse, för att återfå styrka och balans. Men det är främst de strategier jag utarbetat för att hantera mitt intellektuella handikapp som jag vill dela med mig av, de som för mig fungerar som livbojar för att klara av vardagen med stroke.

Kanske kan min berättelse hjälpa även just dig?

Lyssna på varningssignalerna

Strategi nr. 1:

Lyssna på varningssignalerna från hjärnan. Tröttheten efter en stroke är specifik och annorlunda mot vanlig trötthet. När den väl kommit tilltar den snabbt. Det känns som en tryckande, susande känsla i huvudet, som om hjärnan får hjärtklappning. Lyssnar jag inte på varningssignalerna börjar det märkas även fysiskt: mitt vänstra öga faller ihop, talet blir sluddrigt, och jag får svårt med balans och koordination.

Att återhämta sig efter denna trötthet tar olika lång tid. Har jag inte lyssnat på varningssignalerna tar det längre tid.

Planera efter trötthetsklocka

Strategi nr. 2: Lär dig din inre trötthetsklocka och planera din dag därefter

Jag upplever att min hjärna numera arbetar med handbromsen i. Jag blir snabbt hjärntrött av för mycket stimuli eller tankeverksamhet. Det kan räcka med att bara vara vaken hemma, tröttheten kommer ändå efter en viss tid.

Att planera sin dag förnuftigt och ta pauser är svårt och något jag fortfarande jobbar med, men att lära sig sina krisiga tider på dagen och anpassa aktiviteterna därefter underlättar tillvaron.

För mig har det hjälpt att skriva dagbok, eller loggbok, på allt jag gör, aktiviteter, tid och mental ork.

Låt hjärnan vila

Strategi nr. 3: Förhindra att hjärnan får för mycket stimuli på en gång

Stimuli kostar energi. Det finns enkla små knep som solglasögon, öronproppar, eller att avskärma sig med lugn musik (eller ingen alls). Blunda är för mig ett snabbt och effektivt sätt att få upp energin.

Stöd för minnet

Strategi nr. 4: Köp en almanacka

Svårigheter med datum och tidsuppfattning har gett almanackan en helt ny innebörd i mitt liv. Köp den största du kan hitta och fyll den med fakta. Då fungerar den både som stöd för minnet och som hjälp att strukturera tillvaron.

Snäll mot sig själv

Strategi nr. 5: Ta en sak i taget

Innan stroken levde jag ett hektiskt och tidseffektivt liv. Att programmera om sig så att man är snäll mot sig själv och istället känna in vad man faktiskt behöver – och vilken energinivå hjärnan är på – har varit den svåraste utmaningen. Att meditera, utöva yoga och andra avslappningstekniker är en gåva och jag har själv även lagt stor vikt vid fysisk träning.

Hela omgivningen påverkas

Strategi nr. 6: Kom ihåg att din stroke förändrar livet för fler än dig

Det är inte bara du som drabbas av din stroke utan hela din omgivning påverkas: familj, vänner, arbetskamrater, hela ditt sociala skyddsnät. Det är lätt att bli lite egocentrisk och tycka att allt handlar om dig, men våga lyfta fram rädslor hos såväl dig själv som de dina!

Hoppas mina strategier kan hjälpa dig till ett bättre liv! Det skulle göra mig varm i själen att ha hjälpt någon med en liknande situation som jag.