Daniel föddes med två hål i hjärtat

20-åriga Daniel Stenberg i Fagersta föddes med två hål i hjärtat. Han väntar nu på sin fjärde operation som ska ge honom mer ork till kompisar, World of Warcraft och att hitta drömjobbet inom industri.

Första generationens GUCH

I Sverige lever cirka 40 000 GUCH-patienter.

GUCH står för Grown Ups with Congenital Heart Disease och innebär alltså vuxna patienter som har medfödda, ofta komplexa och unika, hjärtfel.

Många av patienterna genomgår flera operationer och måste medicinera dagligen.

I dag uppnår 95 procent av alla barn som föds med hjärtfel vuxen ålder.

1997 föddes Daniel med två hål i ena hjärtkammaren. Till en början hoppades man på att hålen skulle självläka och när Daniel bara var fyra månader gammal gjordes en röntgenundersökning av hjärtat. I samband med den brast Daniels kroppspulsåder. Han genomgick då sin första operation som räddade hans liv.

En månad senare gav man upp hoppet om att hjärtat skulle läka av egen kraft. Han genomgick då ännu en operation i syfte att reparera hålen i hjärtat. 2004 gjorde han sin tredje operation. Då opererades en mekanisk klaff in. Operationen blev lyckad, men den innebar också att Daniel har behövt äta blodförtunnande mediciner för att förhindra blodproppar varje dag sedan han var knappt åtta år.

– En gång bet jag mig i tungan. Det forsade blod i två timmar. Sedan fick jag åka in och sy.

Tillståndet har begränsat Daniels liv på fler än ett sätt. I skolan mobbades han under perioder, bland annat för det stora ärret över bröstet orsakat av en av operationerna. Därför höll han sig mest hemma efter skolan och spelade datorspel. Nätet och datorspel blev hans stora räddning. Men på nätet fann han inte bara en hobby han kunde brinna för. Han fick också en viktig social gemenskap.

– Jag var med i en grupp som spelade World of Warcraft, ett spel som verkligen har varit en enormt viktig del i mitt liv. Genom gruppen har jag fått många vänner. Jag träffade till och med min ex-flickvän där.

Öppen med sitt tillstånd

Samtidigt har han alltid haft fullt stöd av föräldrar och lärare. När han i dag som vuxen lär känna nya människor, är han noga med att alltid berätta om sin sjukdom.

– Det är viktigt att min omgivning förstår varför jag blir andfådd i trappor eller varför jag inte kan äta vissa saker på grund av min medicin. Jag har alltid stått upp för mig själv.

De senaste två åren har Daniels hjärta blivit sämre. Den inopererade mekaniska klaffen har blivit för trång och behöver bytas ut till en större klaff. Försämringen har inneburit ny medicinering med besvärande biverkningar som illamående.

– Jag blir lätt andfådd och orkar inte träna längre. Det känns väldigt tråkigt.

Daniel väntar nu på ett nytt cykeltest. Han hoppas att testet ska resultera i en ny operation. En större klaff skulle förhoppningsvis kunna ge honom mer ork och minskad medicinering.

World of Warcraft är fortfarande en viktig del i Daniels liv, men som nybakad student ägnar han nu även en stor del av sin tid åt att söka jobb. Ett jobb inom industri är drömmen. Men jobbsökandet påverkas av hans sjukdom. Till exempel går ansträngande jobb med tunga lyft bort.

– När man har ett dåligt hjärta lever man med en ständig oro, konstaterar Daniel.

Under hela sin uppväxt har han haft en och samma hjärtläkare på sjukhuset i Västerås. Det har varit en trygghet för Daniel. Men för två år sedan när han fyllde 18, flyttades han från barnsjukvården till vuxenvården. Han fick då ett nytt läkarteam, en förändring som han upplevt som jobbig. Nu hoppas Daniel att han snart ska få en ny hjärtoperation.

– Jag längtar efter att kunna förverkliga mina drömmar och leva livet fullt ut, säger Daniel som ser fram emot ett aktivt vuxenliv med arbete och resor.