I genomsnitt tre barn om dagen föds med hjärtfel - i Sverige lever knappt 50 000 vuxna med medfödda hjärtfel.
Varje år föds över 1000 barn med hjärtfel. Av dem behöver ungefär 30 opereras eller behandlas med kateter de första levnadsåren. Även om många hjärtfel numera går att åtgärda så kommer uppskattningsvis omkring hälften av dessa barn behöva följas upp i vuxensjukvården, ibland livet ut. Detta ställer krav på vården och forskningen.
I Sverige lever knappt 50 000 vuxna med medfödda hjärtfel. Många av dem är mitt i livet och gör precis som andra svenskar: flyttar runt, bildar familj och gör karriär. Tack vare forskningen och utvecklingen av vården är det möjligt i dag.
Samtidigt återstår mycket att göra. Enligt Socialstyrelsen är det bara 10 000 vuxna med medfött hjärtfel som vid något tillfälle kontrollerats på en specialistmottagning. Detta trots att uppskattningsvis 20 000–30 000 av dem skulle behöva löpande uppföljning, för att motverka att de komplikationer och sjukdomar som denna grupp har förhöjd risk för upptäcks onödigt sent. Det är allvarligt om personer med medfött hjärtfel inte har kontakt med specialistvården.
Det finns i dag sju mottagningar som erbjuder specialanpassad vård och rådgivning till personer med medfött hjärtfel. Det kan tyckas som ett stort antal, men Sverige är ett vidsträckt land och många har långt till närmaste specialist. Det är viktigt att hemort inte påverkar vilken vård man får. Kompetensen när det gäller hjärtsjukvård för barn är ojämnt fördelad över landet. Det är inte optimalt, eftersom alla hjärtsjuka barn ska ha möjligheten att upp i vuxen ålder leva ett så friskt liv som möjligt.
Sjukvården bör kartlägga vilka hjärtsjuka barn i regionen som behöver mest stöd och uppföljning av exempelvis den medicinska, motoriska och kognitiva utvecklingen. Utöver detta behövs nationella riktlinjer för hur uppföljningen av dessa ska gå till för att säkerställa en korrekt och kontinuerlig behandling upp i vuxen ålder.
Alla vuxna med medfött hjärtfel bör erbjudas regelbundna träffar med en specialist. I områden där det saknas mottagningar med rätt kompetens bör sjukvården tillhandahålla digital konsultation och ambulerande ”konsultmottagningar”.
Sjukvården bör ha en nära dialog med forskningen och bidra till kunskapsuppbyggnaden, bland annat när det gäller komplikationer och sjukdomstillstånd som kan ha samband med medfött hjärtfel. Studier visar till exempel att barn med medfött hjärtfel har högre risk att drabbas av stroke orsakad av en propp i något av hjärnans kärl, men vi vet i dag för lite om detta. Här behövs mer forskning.
I avsnittet berättar en pappa om sin dotter Heddas medfödda hjärtfel. Dagens forskning ger morgondagens vård, och därför skriver många in Hjärt-Lungfonden i sitt testamente.
Lyssna på poddavsnittetSom månadsgivare till Hjärt-Lungfonden får du vår populära tidning Forskning för hälsa
Få Forskning för hälsa