Mystiska knölar var akut sarkoidos

När Monica Nordell var knappt 30 år drabbades hon av akut sarkoidos – eller Löfgrens sjukdom – en relativt okänd sjukdom som började med symptom som feber och mystiska knölar på benen. Idag är sjukdomen borta, men minnena finns kvar.

Januari 1969. Monica Nordell bor i Hökar­ängen, ska snart fylla 30 och jobbar heltid som spärrvakt i tunnelbanan i Stockholm. Sönerna är 8 och 10 år gamla och hon och hennes man, som kör buss, jobbar i skift för att få vardagen att gå ihop.

– Jag hade det stressigt runtomkring mig. Så det var väl inte så konstigt att jag kände mig hängig och trött och inte riktigt orkade med jobbet och vardagen, minns Monica, så här nästan 50 år senare. 

Började med återkommande feber

Hon börjar få halsont och småfeber, som hon kallar det. Inget anmärkningsvärt, 38,5 då och då men ändå oförklarligt. Hon går till sin läkare hemma i Hökarängen. 

– Han skickade mig vidare till Epidemisjukhuset och sa i förbifarten att jag nog gjorde bäst i att ta med ombyte och tandborste, berättar Monica.

Där placeras hon omedelbart i isolering och blir kvar, inte bara över natten utan i sex veckor. Utan att egentligen känna sig speciellt sjuk.

– Jag var ju ung och rörlig, simmade flera gånger i veckan och kunde ju inte alls tro att det skulle vara något större fel med mig. 

Läkarna tar en massa prover. Och under tiden får Monica utslag och knölar på underbenen knölar som ömmar. 

– Jag trodde att de kanske kom från en länstol i sovrummet som jag brukade slå i, men de där knölarna satte i gång fantasin på mina läkare.

Diagnosen: En relativt okänd sjukdom

Och så ställs till slut diagnosen: sarkoidos. Något som Monica då aldrig hört talas om, och som än i dag är en relativt okänd sjukdom. Den kategoriseras som en lungsjukdom eftersom det i de allra flesta fall är lungorna som drabbas av granulom, inflammatoriska härdar. Dessa kan också sätta sig på andra organ, som levern, mjälten, njurarna, hjärtat, ögonen eller huden.

Den akuta varianten kallas också Löfgrens sjukdom och det är alltså den som Monica får vintern 1969. Sarkoidos kan inte behandlas, utan Monicas symtom får läka ut på egen hand under ett halvårs sjukskrivning, övervakad av sjukvården. Därefter fortsätter hon att gå på täta skärmbilds­undersökningar. Efter två år säger läkarna att hon är frisk, inga komplikationer har tillstött, alla symtom är borta. 

– De sa att om jag inte insjuknade igen inom tre år skulle jag vara frisk för livet, säger Monica.

Tre dagar innan den tidsfristen går ut, blossar utslagen, så kallade knölrosor, upp igen.

– Och den här gången kom de överallt. Jag hade dem på knogarna, armbågarna, på hela benen och under fötterna. Jag fick åka rullstol och det var fruktansvärt plågsamt. Dessutom var jag tydligen ett väldigt intressant fall för jag fick sitta i föreläsningssalar och bli klämd på av diverse läkarkandidater, säger Monica.

Det tar ytterligare nio månader, sedan är knöl­rosorna borta. Denna gången för alltid. 

Bytte till en lugn men aktiv livsstil

I dag är Monica 78 år gammal och bor i Tomelilla. Hon och hennes make valde att flytta hit på jakt efter en lite lugnare tillvaro efter att Monica fått hjärtproblem och genomgått en bypassoperation. Här lever de ett aktivt och behagligt liv med golf, långa skogspromenader och gym.

– Jag är jättepigg. Jag har knappt tänkt på sarkoidosen på många år, även om jag alltid berättar om den för de läkare jag är i kontakt med. 

– Nu tittar jag framåt och ser det som att jag fick en andra chans i livet efter min bypassoperation. Men ibland tänker jag att jag borde ha begärt ut mina journaler från den tiden så att jag hade förstått lite mer, särskilt hur det påverkade lungorna och ögonen.

Monica har opererat båda ögonen för grå starr och även om ingen gjort kopplingen funderar hon på om det kan höra ihop med hennes sarkoidos.

– Men å andra sidan: jag är gammal nu och sjukdomar får man på köpet i den här åldern. Och humöret är det ju inget fel på!