Långt QT-syndrom: Ullas revansch på livet

Att leva utan diagnos är att leva utan hjälp och utan omgivningens förståelse. Ulla Lantz var 39 år när hon fick veta att hon led av den ärftliga hjärtrytmrubbningen långt QT-syndrom. Först då kom förklaringen till år av oro och svimningsattacker.

Personligt

Namn: Ulla Lantz
Ålder: 69
Familj: Maken Sven och en vuxen dotter
Bor: Kävlinge
Fritidsintressen: Jag går en utbildning inom hälsa. Sedan Sven drabbades av stroke 2007 har jag engagerat mig i anhörigverksamheten och föreläser om rehabilitering, hälsa och hur man ska planera sitt åldrande.

På köksbordet i lägenheten i Kävlinge ligger en pacemaker, lika stor som den Ulla Lantz har inopererad i bröstet. Tillsammans med betablockerare har den gett henne den livskvalitet hon saknat så länge.

I dag 69 år gammal, är hon mer aktiv än någonsin. Före diagnosen kunde stress och minsta oljud få henne att svimma, en telefonsignal om natten kunde framkalla ett anfall med kräkning, urinavgång och medvetslöshet.

– Det hände så många gånger att jag fick en psykisk låsning. På vårt bröllop tänkte jag mer på att inte svimma än något annat, berättar Ulla Lantz.

Självklart var det något som inte stämde, men vad? Epilepsi menade flera läkare, alternativt lågt blodtryck eller psykisk åkomma.

Koppling till hjärtsjukdom kom sent i livet

18 år gammal träffade hon sin make Sven. Sedan dess har de delat svårigheterna, de otaliga besöken på sjukhus, då hon många gånger bara avfärdats som hysterisk – och de gånger hon känt att döden varit så otroligt nära.

Och så det som Ulla egentligen inte vill tala om: Om deras yngsta dotter som bara var tre år gammal, när hon dog i förmodad vinterkräksjuka.

Kopplingen till hjärtsjukdom gjordes först den dag deras 14-åriga dotter började visa samma symptom som Ulla.

– Jag blev alldeles stel. Hon hade tidigare i veckan sagt att hon känt sig yr och matt, och när jag hittade henne med svår kramp ringde jag omedelbart efter ambulans.

Barnkardiolog ställde diagnosen långt QT-syndrom

Den barnkardiolog deras dotter då träffade ställde diagnosen långt QT-syndrom. För första gången fick Ulla, då 39 år gammal, ett namn på sin sjukdom.

Med rätt medicinering avtog anfallen. Pacemakern fick Ulla Lantz 2006.

– Det var som att få medalj! Med pacemakern fick jag ett nytt liv.

När Ulla föddes 1945 var långt QT-syndrom okänt. Första gången syndromet beskrevs vetenskapligt var i slutet av 1950-talet. I dag vet man att symptomen kan påminna om epilepsi.

Ulla Lantz’ råd till andra med långt QT-syndrom

  • Lär dig hantera din stress.
  • Planera din tillvaro så att du inte hamnar i tidsnöd.
  • Ta en daglig promenad.
  • Hitta en avslappningsteknik som passar dig, såsom yoga eller qigong.
  • Kunskap är bästa medicinen. Lär dig förstå ditt sjukdomsförlopp.
  • Tänk på vad du äter. Själv reagerar jag på lågt blodsocker, undvik snabba kolhydrater och ät mat som ligger länge i magen. Undvik kaffe och alkohol.

Sidan senast uppdaterad 2015-08-24