Wille överlevde hjärtoperationen fyra dagar gammal

På rutinultraljudet sattes gravidlyckan på paus för förstagångsföräldrarna Ninnie och Tomas. Det var något med den ofödda pojkens hjärta som var fel. Fyra dagar efter förlossningen opererades Wille. Efter några kritiska timmar kunde familjen andas ut. "Läkarna lagade bokstavligen Willes hjärta".

Stöd forskningen. Ge en gåva.
Familjens tips!
  • Prata! Om allt, alla känslor och tankar.
  • Googla inte för mycket – lyssna på en källa du känner tillit till – dina läkare.
  • Försök ta en dag i taget och inte oroa er, lätt att skapa overkliga fantasier.
  • Träna, rör på er. Det skingrar tankarna och du mår bättre.
  • Kramas och visa hänsyn. När den ena är ledsen, låt hen vara det. Peppa.
  • Informera dem ni vill. Om det bara är de närmaste är det så klart okej.
  • Ni har en chans att bli ännu mer sammansvetsade som gifta/par om ni gör allt för att stötta varandra i en sån här situation. 

De mest dramatiska månaderna är över för familjen Ekberg i skånska Höör. På köksväggen hänger en tavla med texten ”I detta hem finns bara kärlek” och ”2018-04-01, 3046 gram och 49 centimeter”. Wille, nio månader, tar fart framåt i gåstolen, kör in ett bordsben och skrattar. I dag mår han bra och är frisk. Inget skvallrar om att Wille föddes med ett allvarligt hjärtfel, som konstaterades redan när han låg i Ninnies mage.

- När jag fick veta kunde jag inte längre njuta av min graviditet. Det var jobbiga månader. Efter förlossningen också, säger Ninnie.

Ninnie och Tomas träffades för fyra år sedan på gymmet där Tomas arbetade.

- Vi flyttade ihop och ganska snart ville vi försöka skaffa barn. När graviditetstestet var positivt blev vi väldigt glada över hur snabbt det hade gått.

Ninnie mådde i stort sett bra och när hon gick in i vecka 20 var det dags för ett rutinultraljud hos barnmorskan. Ninnie och Tomas var förväntansfulla och nyfikna. Var det en pojke eller flicka?

- Vi hade inte en enda tanke på att det skulle vara något konstigt med barnet, minns Tomas.

Nu skulle de äntligen få se sitt barn för första gången.

- Efter en stund sa barnmorskan Sara att det var en pojke. Men också att något med hjärtat inte såg ut som det ska. Sara hämtade en kollega som sa ungefär samma sak, det var något avvikande men de kunde inte säga exakt vad.

Allt stannade av.

- Jag tänkte, nu förlorar vi honom. Utan ett fungerande hjärta kan man inte leva, konstaterar Ninnie.

- Jag blev orolig och ledsen men jag försökte vara noga med att inte ta ut något i förskott eller stressa upp mig. Jag tänkte att läkarna hjälper oss med det här, säger Tomas.

Två månader innan den beräknade förlossningen fick paret till sist veta vad som var fel på Willes hjärta. Han hade en näst intill avbruten aorta, så kallad aortakoarktation, samt ett hål mellan hjärtkamrarna. Efter förlossningen skulle hans blod inte kunna pumpas runt på egen hand. Till en början misstänktes även att vänster kammare var underutvecklad men det avskrevs senare i graviditeten. Utan kirurgi skulle han inte överleva. 

Wille och mamma.

Han låg bara på bröstet i tio minuter

Den första april klockan 10.54 föddes Wille. Ett helt team med läkare stod beredda.

- Vi grät av lycka. Men jag fick bara ha honom på bröstet i tio minuter efter förlossningen sedan bars Wille iväg till neonatalavdelningen och lades i en kuvös. Det var hemskt.

Det blänker till i Ninnies ögon.

- Jag fattade att det var nödvändigt men känslan av att skydda honom var överväldigande.

Bara fyra dagar gammal, med en vikt på knappa tre kilo, rullades Wille in på operation. Nu stod det klart att Willes aorta var nästintill avbuten .

- Det enda jag tänkte på var att jag ville sniffa på honom. Tänk om det var sista gången? minns Tomas.

Läkarna var nämligen tydliga. De kunde inte garantera Willes liv. Men efter åtta timmar kom samtalet som föräldrarna hade väntat på. Willes hjärta var lagat, med hjälp av donerad lungvävnad och medicinsk Gore-Tex.

Det blev några dygn med intensivvård men Wille återhämtade sig förvånansvärt snabbt. Efter 14 dagar fick familjen åka hem.

- Vi andades ut. Äntligen får den här lille krabaten vara med oss här hemma, säger Tomas och ler.
Ninnie och Tomas visar bilder på en liten Wille med slangar överallt och berättar hur han skrek när trådar från en pacemaker som satt i hjärtat skulle dras bort. Men också om hur svårt det var att stå bredvid, att han inte kunde andas själv och att de inte fick hålla honom.

- Det går inte att förstå vad han har gått igenom. Vår tacksamhet till läkarna är enorm. Utan dem och forskning hade Wille inte levt i dag, säger de.

Wille och familj.

Wille har tröttnat på att bli fotograferad. Han vill äta, bita på en leksak och titta på Babblarna. Men först ska han få en ny blöja. Ninnie lägger honom på en filt, tar av kläderna och tvättar. Och just där, mitt på bröstkorgen syns det. Ett ärr som sträcker sig en bit ovanför  naveln och över den lilla bröstkorgen. Avtrycket efter några dramatiska veckor strax efter hans födsel.

- Wille kanske inte blir elitidrottare men han är kvar med oss. Vi är oändligt tacksamma. Framtiden ser ljus ut och vi har faktiskt kommit ur allt som mycket starkare, säger Tomas och Ninnie.


Stöd hjärtforskningen. Swisha 100 kr till 90 91 92 7.

Eller klicka här för fler gåvoalternativ.