”Vi visste inte om hon skulle överleva”

Redan när Sofia låg i magen fick hennes föräldrar veta att något inte stämde med hennes hjärta. Först när dottern hade fötts kunde man konstatera att hon hade två ovanliga hjärtfel.

När Sofia var sex månader hade hon redan genomgått två operationer.

– Läkaren var ärlig mot oss. Han berättade att första steget var att Sofia överlevde operationen, andra att hon vaknade upp, tredje att hon blev så pass bra att vi kunde åka hem, fjärde att vi klarade oss utan hemsjukvård och så vidare, säger mamma Marie Jansson.

Sällsynt missbildning på hjärtat

Hennes dotter Sofia föddes med två hjärtfel. Scimitars syndrom, en sällsynt missbildning och anomalt mynnande lungvener.

– De såg redan när jag var gravid, vid första ultraljudet, att något var fel på hjärtat. Men det var först när Sofia föddes som vi fick fler svar, säger Marie.

Egentligen ville läkarna vänta tills hon var ett par år innan opereration. Men Sofia, som vägde knappt 1 800 gram vid födseln, växte inte tillräckligt.

Lyckad hjärtoperation

Redan vid två månaders ålder fick läkarna göra en titthålsoperation. Några månader senare blev Sofia sämre igen och fick åka ambulansflyg till Lund för en ytterligare operation.

– Det var riktigt illa. Vi visste inte om hon skulle överleva.

Läkarna opererade in en tunnel i gore-tex i Sofias hjärta.

– Sofias operation var inget rutiningrepp, men hon överlevde. Forskningen är helt avgörande för att hon klarade sig. Vi är otroligt tacksamma för det! säger Marie.

I dag är Sofia som vilken annan 3-åring som helst.

– Hon är glad och busig. Det enda som skiljer henne från andra barn i samma ålder är att hon är liten till växten. I dag gläds vi åt de små sakerna i livet. Att vi har varandra, berättar Marie.