Sannas hjärta – i goda händer

Född en månad för tidigt med en komplicerad form av enkammarhjärta. Opererad – bara två veckor gammal. Starten i livet blev tuff för Sanna Bergmark Wiberg.

Personligt

Namn: Sanna Bergmark Wiberg

Ålder: 20 år

Familj: Föräldrarna Eva och Peder, syskonen Elina och Adam.

GUCH – vad innebär det för dig? ”Sedan två år tillbaka räknas jag som vuxen med medfött hjärtfel. Jag går på regelbundna kontroller hos en annan läkare, mina föräldrar följer inte med. Det känns fortfarande lite ovant.”

Planer och drömmar: ”Jag vill åka till Australien och vara där i ett halvår. Sedan drömmer jag om att bli barnpsykolog. Jag tror att jag har bra förståelse för hur barn kan känna och vilket stöd man kan behöva.”

Men har det medfödda hjärtfelet inneburit några hinder senare i livet? Sanna, i dag 20 år, behöver inte tänka särskilt länge.

– Hål i öronen – det är det enda jag har önskat mig men inte fått. Min läkare avrådde mig: ”Du sticker hål i kroppen och det ökar risken för infektioner”. Men något annat kan jag inte komma på just nu, säger hon.

Lyssnar på kroppen

Föräldrarna Peder och Eva instämmer. Sanna har inte behandlats annorlunda än sina syskon förutom i sådant som skulle kunna utsätta hennes kropp för onödig belastning. Föräldrarna har bett henne lyssna på kroppen.

Och det har hon gjort:

– I dag jobbar jag på restaurang men inte på de tyngsta stationerna. Jag har dansat, ridit, spelat innebandy. Just innebandyn blev för ansträngande, men då ställde jag mig i mål, säger hon.

Nervös väntan på hjärtoperation

Hur mycket Sanna skulle klara av var ett stort frågetecken när hon föddes med enkammarhjärta. Läkarteamet i Stockholm kontaktade Barnhjärtcentrum i Lund och skickade bilder på Sannas hjärta. Men så fick familjen besked om att kirurgerna inte kunde operera henne. Hjärtfelet var för komplicerat.

På Östra sjukhuset i Göteborg fanns en kirurg som var beredd att operera Sanna. Eva kände en stark, inre visshet om att operationen skulle gå bra. Peder drabbades för första gången av tvivel. Tänk om operationen var experimentell? Skulle de utsätta sitt barn för det?

– Jag ringde min vän Ulf Hedin, läkare och kärlkirurg. Han gav mig den vägledning jag behövde. Han frågade: Om du inte ger operationen en chans – kan du leva med det resten av livet?

Sannas hjärta rekonstruerades

Ulf Hedin minns samtalet. Han kunde bekräfta att hjärtfelet var allvarligt och komplicerat. Med stöd av kursen i barnhjärtan han gått några år tidigare kunde han berätta att forskningen inom barnkardiologin hade tagit rejäla kliv framåt.

– I dag kan man verkligen säga att Sanna är ett mönsterexempel på hur viktig forskning är. Nu, och vid tiden för Sannas födsel, är det möjligt att rekonstruera ett enkammarhjärta, säger han.

I dag behöver Sanna ta blodförtunnande läkemedel. Det enda som syns, förutom ärr på bröstet, är att läpparna kan bli blå om hon överanstränger sig. Så var det även när hon var liten.

Enormt stöd av barnhjärtläkare och familjen

Som hjärtbarn får man ofta skinn på näsan, menar Sanna:

– Även om jag inte minns mina operationer så har jag gått på massor av undersökningar, fått vissa förhållningsregler och en del besked som har gjort mig jätteledsen. Exempelvis att jag kanske inte kan få egna barn.

– Men samtidigt går forskningen framåt, säger Eva.

– Och det finns ju andra lösningar också, säger Peder.

Inga hinder. Bara möjligheter. Och ett enormt stöd under årens lopp. 

Alla barnhjärtans månad 2016

Varje år föds 1 000 barn med hjärtfel. Det är tre barn varje dag. Februari är Alla barnhjärtans månad. Stöd vår insamling #tusenhjärtan för att alla barnhjärtan ska fortsätta slå!

Sidan senast uppdaterad 2016-02-02