Prinsessa mot alla odds

Redan i mammas mage stod det klart att Trinity inte skulle bli riktigt som andra. Varken på insidan eller på utsidan. Trots en tuff start i livet, kantad av operationer och sjukhusbesök, klappar hennes halva hjärta med samma kärlek till livet som hos andra 6-åriga små tjejer.

Genombrott för forskningen om barnhjärtan

  • Varje år sedan 2007 genomför Hjärt-Lungfonden i januari och februari ”Alla barnhjärtans månad”, med insamling till denna forskning. 
  • Fram till 1980-talet dog de flesta barn med allvarliga medfödda hjärtfel. I dag når drygt 95 procent vuxen ålder.
  • Genom förfinade diagnostiska metoder kan man i dag hitta de flesta svåra hjärtfelen redan hos 16 veckor gamla foster.
  • Alla hjärtfel upptäcks inte. Varje månad lämnar 1-2 nyfödda barn BB med ett allvarligt hjärtfel. Alltså behövs bättre metoder för att upptäcka hjärtfel hos nyfödda. 

Det är Trinity som svarar på dörrklockans signal. Uppklädd i rosa prinsessklänning och med hårborsten i handen öppnar hon dörren medan lillebror Milo, 3, nyfiket studsar runt bakom henne. I vardagsrummet gör lillebror Benjamin, 8 månader, envisa försök att ställa sig upp genom att ta ett fast grepp om bordskanten. Lägenheten genomsyras av barnens energi och den enda riktigt fasta punkten denna eftermiddag är mamma Emma Ahlgren som vant styr upp sina tre yrväder och slår sig ner i soffan.

– Redan när graviditetstestet visade plus fick jag en känsla av att något inte var som vanligt. Men på första ultraljudet syntes inget konstigt, berättar Emma Ahlgren.

Först vid andra ultraljudet kunde barnmorskan se en avvikelse. Trinity skulle födas med läppspalt. Emma Ahlgren, som då bodde i skånska Anderslöv, blev remitterad till Malmö för noggrannare undersökning.

– Läkaren tittade länge. Läppspalt, gomspalt och käkspalt. Och så var det något med hjärtat.

Operation för bättre syresättning

Det blev både tre och fyra resor till Malmö innan det stod klart att det skulle bli fler operationer än för gom och läpp under Trinitys första levnadsår. Redan i magen kunde barnkardiologen konstatera att hennes hjärta saknade skiljevägg. Trinity skulle födas med en kammare, ett förmak och en klaff.  Ett halvt hjärta skulle få göra samma jobb som ett helt och med bara en pumpkammare skulle det behövas ett ingrepp för att säkerställa syresättningen av kroppen.

– Att drabbas av panik hjälper knappast. Istället försökte vi sätta oss in i vad detta skulle betyda för oss som familj. Eftersom Trinity kanske skulle behöva omedelbar operation blev det klart att hon skulle födas i Lund och direkt efter förlossningen flyttas till Neonatala kliniken på samma sjukhus.

Födelsedagen blev den 12 september 2007. Trots halvt hjärta, kombinerad läpp-, käk- och gomspalt och avsaknad av mjälte var hon 51 centimeter lång och vägde 3 600 gram. Lika normala värden som för andra barn som föddes runt om i Sverige samma dag. Skillnaden var att Trinity bara fick en timme med mamma i den nya världen utanför innan den långa raden undersökningar började. Experterna ville se hur hennes hjärta skulle klara att syresätta kroppen på egen hand när cirkulationen förändras under de första dagarna efter födseln.

– Hon är ett mirakel, vår lilla prinsessa, säger Emma och kramar om Trinity.

Operationer för hjärta, läpp- och gomspalt

Bara fyra månader gammal fick Trinity genomgå sin första operation. Bröstkorgen fick öppnas för att få ordning på blodcirkulationen genom en så kallad Glennoperation där övre hålvenen förbinds med lungpulsådern. Två månader senare var det dags att operera läppen.

Vid 18 månader började förberedelserna inför nästa stora hjärtoperation och med en slang  genom halsen undersöktes hjärtat med ultraljud. Ett halvår senare, när hon just fyllt två år, var Trinity tillbaka i Lund för en TCPC-operation. Ännu en gång fick hon öppnas för att barnkardiologen skulle kunna skapa en så kallad total cavo-pulmonell förbindelse mellan den nedre hålvenen och lungpulsådern.

– Det gortexrör som opererades in ska kunna sitta där tills hon blir vuxen, säger Emma Ahlgren.

 I höstas fyllde Trinity sex år och kunde börja förskoleklass i Malmö. Även om hon är trött ibland när hon kommer hem är det toppen med skolan och alla nya kompisar. Det framgår tydligt av Trinitys utläggning om vem som gillar att leka med vad och har vilken favoritfärg. Hennes egen favorit är rosa. Utan tvekan.

– Har vi otur kommer hon med tiden att behöva en ny klaff. Eller ett nytt hjärta. Allra störst är rädslan för att vi ska förlora henne. Men så kan man inte tänka. Vi tar en dag i taget och gör vårt bästa för att hon ska behandlas som andra barn.

Kardiologerna kontrollerar hjärtat

Nu räcker det med en resa till Lund om året för kontroll, förutsatt att kardiologerna är nöjda med vad de ser. Men eftersom Trinity är mer infektionskänslig än andra barn blir besöken på vårdcentralen tätare än för andra, bland annat för att hon måste vaccineras mot alla årliga influensor. Blodförtunnande medicin får hon äta livet ut.

– Tänk vilken tur vi har. Vår lilla flicka hade alla odds emot sig. Ändå är hon i livet och har det så bra. Alla barn är förstås ett mirakel, men Trinity är ändå ett lite större mirakel än de flesta.

Sidan senast uppdaterad 2016-01-25