Lovis hjärtfel upptäcktes efter 1,5 år

När Nathalie och Kristians dotter var ett halvår gammal märkte de att något inte stämde. Hon gick ner i vikt och var konstant sjuk. Det dröjde innan deras oro togs på allvar. Läs Nathalies berättelse om när man till slut upptäckte Lovis medfödda hjärtfel.

Jag skulle vilja berätta vår historia om lilla Lovis, vars hjärtfel ingen upptäckte på 1,5 år. Egentligen kan man väl säga att det började i graviditetsvecka 33 då vi skulle göra ett tillväxtultraljud.

Det visade sig att Lovis var tillväxthämmad och vi fick börja på special- mödravården för ytterligare kontroller. Vi gjorde ganska många ultraljud efter det som såg bra ut, men ctg-kurvan var aldrig riktigt bra. Vi fick oftast ligga ganska länge innan dom var nöjda med undersökningen men eftersom de var nöjda när vi gick hem så tänkte vi inte mer på det.

Så kom Lovis två dagar innan beräknad förlossning och allt var precis som det skulle. Vikt och längd var helt normal och så var allt frid och fröjd fram till att hon var ungefär ett halvår. Det började med att det inte gick så bra med smakportionerna. Hon var inte så värst intresserad men jag ammade vidare, tänkte att det inte var så farligt. När hon sedan efter några månader började gå ner i vikt blev både vi och BVC oroliga. Hennes matvägran och viktnedgång fortsatte och vi blev remitterade till en barnläkare.

Barnläkaren frågade oss lite standardfrågor, gjorde en snabb koll på Lovis och ordinerade sedan blodprover för att se om hon var allergisk mot något. Alla prover var bra men problemen fortsatte och nu fick hon den ena infektionen efter den andra. Läkarna sa att hon skulle ta igen vikten när hon blev frisk igen men Lovis blev aldrig frisk. En dag när vi åkte in på akuten så bad jag på mina bara knän att något skulle göras.

Som tur var lyssnade den läkaren på min vädjan och vi blev inlagda. Några dagar senare kom det som blev vår räddande ängel. En överläkare på barnavdelningen som hörde ett blåsljud på hjärtat och kände att Lovis hade en förstorad lever. När man upptäckte att det rörde sig om ett ganska allvarligt medfött hjärtfel sattes bollen i rullning. Fullständig AV-Commune eller komplett AVSD som det också heter.

Det tog ca en månad så var Lovis opererad. Hennes ena klaff blev tyvärr inte som man önskade och man vet inte om det beror på att det tog så lång tid innan operationen, men idag är Lovis är 5 år gammal och är en helt ny person. Full av liv och glädje! Läkarna tror att hon kommer behöva byta sin klaff i framtiden men just nu fungerar det bra med medicin.

Jag önskar att läkarna hade lyssnat på oss mer och tänkt lite ”utanför ramarna", att de hade lyssnat på oss föräldrar som känner vårt barn bäst. Efter operationen har vi haft ett bra samtal med barnläkaren som inte lyssnade på oss från början och hon har verkligen tagit till sig den här erfarenheten. Vi försöker göra Lovis historia till något lärorikt och därför vill vi dela med oss även till andra.

 

Alla barnhjärtans månad 2016

Varje år föds 1 000 barn med hjärtfel. Det är tre barn varje dag. Februari är Alla barnhjärtans månad. Stöd vår insamling #tusenhjärtan för att alla barnhjärtan ska fortsätta slå!

Sidan senast uppdaterad 2016-01-25