Hjärttransplantation skapade ett nytt liv

För Arvid Ståhlgren började livet när han just hade fyllt 18. Det var då han genom hjärttransplantation fick ett nytt friskt hjärta. Det har gett honom en styrka och en frihet han aldrig tidigare upplevt.

Arvid Ståhlgren väntar i snöslasket vid Rådhuset på Nya stadens torg i Lidköping. Bussen från hemmet i Götene kom in tidigt och han har gått i förväg och valt ut en lunchrestaurang med lagom ljudnivå för en intervju.

Inget märkvärdigt för en 18-årig kille kan tyckas, men för Arvid Ståhlgren är detta något helt fantastiskt. För sju månader sedan hade det varit helt otänkbart för honom att själv ta bussen från Götene två mil bort, att sedan gå 400 meter från busstationen till torget och dessutom vänta utomhus i busvädret.

– För mig har livet just börjat, säger Arvid och visar vägen till den ombonade restaurangen runt hörnet.

Fick nytt liv genom hjärttransplantation

När vi träffas är det på dagen sju månader sedan Arvids krånglande hjärta genom transplantation ersattes med ett friskt. Det har varit sju fantastiska månader där han steg för steg har fått möjlighet att för första gången göra och uppleva det som för de allra flesta är så vardagligt och självklart att vi inte ens reflekterar över att vi gör det. Som till exempel att gå till ICA och handla.

– Första gången efter hjärttransplantationen ställde jag mig med armarna i luften och skrek: Jag har gått till ICA! säger han, skrattar och medger att det kan vara svårt för andra att förstå att man blir så glad över att kunna gå till en mataffär.

Arvids pappa Michael har tagit lunchrast från jobbet som trafikutredningsbefäl vid Polisen i Lidköping och väljer dagens rätt som är Wallenbergare och en tallrik grönsallad. Arvid tvekar. Mat har alltid varit ett svårt kapitel och även om han äter det mesta är han försiktig med vad han stoppar i sig.

Viktigt att hjärtat inte stöts bort

För att det nya hjärtat ska fungera måste Arvids kropp hindras från att stöta bort det nya främmande organet. Immundämpande mediciner hindrar avstötning men gör samtidigt Arvid mer infektionskänslig än andra. Det gör att han av försiktighetsskäl i princip följer samma regler som på vissa utlandssemestrar – ingen sallad eller buffémat utan bara sådant som serveras varmt direkt på tallriken. I dag får det bli kycklingcrêpes och en flaska mineralvatten.

– Jag blir lättare sjuk än andra. Jag blir inte sjukare, men det kan ta längre tid för mig att bli frisk, säger han och tar en liten tugga.

Föddes med hjärtfel

Att Arvids hjärta inte fungerade som andras upptäcktes i samband med förlossningen. Efter ett dygn stod det klart att han hade ett svårt hjärtfel och det blev akut ambulanstransport till Göteborg. Snabbt konstaterades att Arvids hjärta saknade skiljevägg mellan kamrarna, att vänster kammare var intryckt och att hela hjärtat var vridet. Arvid hade vad som närmast liknar ett inoperabelt hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, vilket i klartext betydde att detta hjärta aldrig skulle kunna fungera utan flera kirurgiska ingrepp. Fyra dagar gammal var han med om sin första livsuppehållande operation.

– Arvid fick stanna på sjukhuset i Göteborg i en och en halv månad, säger Michael Ståhlgren.

– Nej, där har du fel. Jag var på sjukhuset de första 18 åren av mitt liv! protesterar Arvid.

Många hjärtoperationer under uppväxten

När Arvid och Michael berättat om alla hjärtoperationer, resor och kontroller genom åren känns det som om Arvids beskrivning ligger närmare sanningen. Att lista alla ingrepp, pacemakerbyten och andra åtgärder skulle fylla flera tidningssidor.

Kortversionen är att efter ytterligare två hjärtoperationer fungerade hjärtat med en kammare och slog nästan som det borde. Då var Arvid tre år. Sedan följde dramatiska perioder med hjärtrusningar, akuta ambulanstransporter, förmaksfladder och elkonverteringar, flera pacemakerbyten och konstaterat AV-block, liksom perioder då allt faktiskt fungerade ganska bra. Då betyder bra framför allt att direktnumret till ambulanstransporten hängde oanvänt på anslagstavlan.

Ansträngd efter 100 meter

– 100 meter, säger Arvid. Ungefär så långt klarade han att gå före hjärtbytet. Sedan tog det kroppsliga batteriet slut och resten av dagen fick han ta sig fram i rullstol körd på el eller av en assistent. Ett friskt hjärta pumpar i viloläge runt ungefär fem liter blod per minut. När vi rör på oss ökar mängden och därmed syresättningen i kroppen omedelbart. Springer vi riktigt fort kan hjärtat pumpa runt mer än 20 liter blod i minuten.

Arvids hjärta har aldrig lyckats pumpa runt mer än fyra liter blod och har aldrig kunnat öka flödet vid ansträngning. Det räcker ganska långt om man bara sitter still, men i Arvids fall bara till 100 meters promenad innan energin tog helt slut.

– Men jag har alltid försökt att fokusera på det jag kan i stället för det jag inte kan, säger han.

När andra killar spelade fotboll och byggde kojor tillverkade Arvid smycken av cernitlera, målade eller satt vid datorn när han inte sov middag för att skaffa ny energi. I grundskolan hade han en personlig assistent, men läshuvudet har det aldrig varit fel på. Betygen har alltid legat i topp – i allt utom gymnastik. Här mulnar Arvid. Han tycker att alla ska bedömas efter sin förmåga, vilket inte alltid skett. Han har till och med skrivit debattartiklar i ämnet.

Beslut om ett nytt hjärta

Våren 2009 blev Arvid sämre. Igen. Han var trött, betydligt tröttare än vanligt. Att det blev sommarlov hjälpte inte heller, i stället blev det en ny period av skytteltrafik mellan hemmet i Götene och hjärtkliniken i Göteborg. Efter nya grundliga undersökningar under hösten konstaterades att läkarna varken medicinskt eller kirurgiskt kunde göra något för att Arvids hjärta skulle bli bättre.

– När jag satt still mådde jag skapligt, men så fort jag rörde mig mådde jag skit. Så dålig hade jag aldrig känt mig tidigare. Jag liksom bara…

Arvid söker orden och så tar han sats igen.

– Jag insåg själv att jag mådde dåligt och ville bli bra och att enda sättet att bli bra var att få ett nytt hjärta. Det var aldrig någon tvekan om vad jag ville.

När utredningen var klar och Arvid hade ställts på väntelista för hjärttransplantation tog det elva dagar innan samtalet kom.

– Först grät jag, sedan torkade jag tårarna och tänkte att det här är min chans, nu kör vi!

Hjärttransplantationen 

Arvid hjärtopererades en lördagsnatt och minns själv inte mycket mer än att mamma Annika fanns vid hans sida. Först på onsdagen vaknade han upp och någon dag senare var han redo att ta sina första kliv.

– Trots alla slangar och stelhet var det ett helt annat steg. Vi kunde direkt se att detta var en annan Arvid, säger pappa Michael.

Arvid stannade kvar på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg i en och en halv månad. Under den tiden blev han sakta starkare. I Botaniska trädgården i Göteborg upplevde han för första gången hur det var att gå i en uppförbacke – och att bli svettig av sin egen kroppsansträngning.

Sju månader sedan hjärtoperationen

Under de sju månader som gått har Arvid haft flera avstötningsreaktioner efter hjärtoperationen men bara två som krävde intensivbehandling med kortison.

– Ju längre tiden går desto mindre är risken för avstötning. I början firade jag varje vecka, nu är det väl varje månad, säger Arvid.

Var donatorhjärtat kom från varken kan eller vill han få veta. Det viktiga är att Arvid för första gången under sitt 18-åriga liv känner sig hel.

– Detta är jag. Med det andra hjärtat var jag aldrig frisk, det var som om det inte ville vara hos mig.

Med sitt nya hjärta blir han varje dag lite starkare. Det tar tid för musklerna att byggas upp, men han har nyligen lärt sig att cykla, och till sommaren hoppas han kunna lära sig att simma.

Läs en intervju med Arvids bror om hur det är att vara närstående till någon med hjärtsjukdom.

Sidan senast uppdaterad 2016-02-02