Först med att överleva en switchoperation

Robert föddes 1982 med ett allvarligt hjärtfel. Bara ett par månader gammal blev han den första i Sverige att överleva en switchoperation.

Stöd forskningen om barns hjärtfel

Transposition – medfött hjärtfel

  • Transposition av de stora kärlen, vanligen kallat enbart transposition, är ett medfött hjärtfel där lungartären avgår från vänster kammare och aorta från höger kammare.
  • Orsaken till transposition är okänd och barnen är oftast friska i övrigt.
  • I Sverige sker cirka 30 nya fall årligen. Diagnosen ställs via ultraljud.
  • Fram till 80-talet opererades barnen med så kallad förmakskorrektion men under 70- och 80-talet utvecklades arteriell switch med bättre prognos.
  • Switchoperationerna går till så att lungpulsådern skärs av och flyttas till höger kammare och aorta flyttas till vänster kammare.
  • Den första lyckade switchoperationen gjordes i Brasilien 1975.

Sommaren 1982 var Karin Andersson gravid med sitt första barn. Robert föddes hela tre veckor över tiden och var en stor och välväxt bebis. Men den initiala bebislyckan tog en snabb vändning när läkarna upptäckte att allt inte stod rätt till.

– Dagen efter förlossningen blev Robert alldeles skakig och illamående. Han placerades i kuvös. Till en början visste inte läkarna varför Robert var dålig, säger Karin Andersson.

Dagen därpå upptäckte en läkare att det var något fel på Roberts hjärta. Robert transporterades omedelbart från Borås till Östra sjukhuset i Göteborg.

– Det gick så fort att de inte hann vänta på mig. Jag kommer ihåg att jag frågade läkaren om min bebis kommer att leva när jag kom fram till sjukhuset. Han kunde inte svara på det. Det var hemskt, säger Karin.

Diagnosen: allvarligt hjärtfel

Det konstaterades snart att Robert hade ett allvarligt hjärtfel. Det diagnostiserades som transposition av de stora kärlen. Det innebär att kroppspulsådern och lungpulsådern har bytt plats och pumpar tillbaka syresatt blod till lungorna medan redan använt blod går tillbaka ut i kroppen. Eftersom det kan leda till akut syrebrist krävs omedelbar operation i vanliga fall. Men Robert hade också hål mellan kamrarna, så kallad ventrikelseptumdefekt, VSD, och förmaksseptumdefekt, ASD. Det kompenserade defekten med kärlen och blev Roberts livlina.

– Det gjorde att han kunde syresätta sig skapligt. De bestämde därför att vi skulle vänta med operation tills Robert hade växt till sig lite.

Efter några veckor fick familjen lämna sjukhuset och åka hem. Nu följde månader med väntan och regelbundna kontroller, ända till morgonen på julafton, då det plingade på dörren. Det var en brevbärare som levererade ett expressbrev med beskedet att Roberts operation var bokad till 13 januari på Sahlgrenska sjukhuset. 

– Det var så hemskt att det nästan inte går att beskriva. Vad man än gjorde tänkte man att detta kunde vara första och sista julen för honom. Vi visste att det var en svår operation och förberedde oss på att han kanske inte skulle överleva, säger Karin.

Första lyckade switchoperationen

Hålet mellan kamrarna var en komplicerande faktor vid operationen, en så kallad switchoperation. Vad Karin inte visste då var att denna typ av operation bara hade bara gjorts en gång tidigare i Sverige, då utan framgång.

– Jag är tacksam över att vi inte fick veta det innan. Då hade oron varit helt olidlig, säger Karin.

Direkt efter operationen drabbades Robert av komplikationer och tvingades att genomgå ytterligare två operationer. Veckorna som följde var fyllda av ovisshet och oro.

– Vi tog det timme för timme. Han blev långsamt bättre och hoppet växte för varje dag. Men det var först efter några veckor som vi vågade tro på att han faktiskt skulle klara sig, säger Karin.

Även när den insikten kom var det svårt att riktigt landa i den.

– Det var som om luften gick ur en. Det hade varit så intensivt ända sedan han föddes. När det äntligen blev lugnt och stilla var det svårt att hantera det också. Jag oroade mig mycket, såg massor av tecken på att något var fel och ringde ofta till sjukvården den första tiden hemma, säger Karin.

Ärret det enda som finns kvar från hjärtoperationen

Robert växte upp och återhämtade sig utan några men. I dag lever han ett aktivt liv, tillsammans med sambon Ida, och det enda han märker av från sitt tidigare hjärtfel är ärret från operationen. Robert arbetar i dag fackligt som distriktsombudsman på LO och hans erfarenheter från den svenska sjukvården bär han med sig varje dag.

– Det är tack vare att vi har en sjukvård där behov och inte plånbok styr som jag lever och mår bra. Det är något som jag har tagit med mig i både arbetet och mitt politiska engagemang, säger Robert.

Robert går fortfarande på regelbundna kontroller och Karin har följt med på varenda en fram till att Robert fyllde 25.

– Det är hon som har bäst koll på min sjukdomshistorik. Att ha henne där vid min sida har varit en trygghet, säger han.

För nästan tio år sedan tog livet ytterligare en vändning för de båda, då även Karin blev hjärtsjuk och genomgick en stor operation.

– Eftersom jag själv har varit med om en allvarlig operation kände jag mig ganska trygg i att det skulle gå bra. Så när det blev komplikationer var jag väldigt orolig. Det var en tuff tid, säger Robert.

Båda överlevde tack vare avancerad hjärtkirurgi

Den jobbiga perioden har de nu lämnat bakom sig och i dag mår båda två bra.

– Både jag och Robert har så mycket att vara tacksamma för. På grund av den avancerade hjärtkirurgi som finns att tillgå i Sverige är vi helt återställda. Ingen av oss hade levt i dag utan den, säger Karin Andersson.

Som den första personen i Sverige att genomgå en lyckad switchoperation slår det ibland Robert att han har varit delaktig i forskningens framsteg.

– Det är en häftig känsla att jag har varit en del av forskningsutvecklingen. Forskningen är så otroligt viktig för att vi människor ska kunna leva och må bra. Jag hade inte funnits utan den. Det händer så mycket inom alla forskningsområden, det är spännande att följa och jag ser fram emot att se vad som kommer härnäst.

Läs mer i skriften om barns hjärtfel