Att leva med ett medfött hjärtfel

Antalet vuxna med medfödda hjärtfel är i dag större än antalet barn och ungdomar med samma problem. De flesta vuxna mår bra, även om vissa tvingas leva med hänsyn till sina speciella förutsättningar. I allmänhet behöver de regelbunden kontakt med sjukvården.

Hjärtsjukdom hos barn och ungdomar syns inte tydligt, vilket gör att barnen med medfödda hjärtfel till stor del är en osynlig grupp i samhället. Även om många av de drygt 20 000 barn och ungdomar som har hjärtsjukdom i Sverige i dag kunnat friskskrivas helt efter behandling, är också många i behov av särskilt stöd, kanske i form av sjukgymnastik eller psykosocialt stöd. En del av barnen kan även ha neurologiska skador och av dem behöver vissa särskilda insatser i skolan.

Många med åtgärdade medfödda hjärtfel kan emellertid leva ett nära nog normalt vuxenliv. De måste dock ha löpande kontakt med sjukvården och det finns alltid risk för komplikationer som bottnar i hjärtfelet. Ibland behövs upprepade behandlingar för att hjärtat ska fungera bra även fortsättningsvis. Risken för hjärtrytmrubbningar är också större för vuxna med medfött hjärtfel än för andra.

Hjärtsjukdom hos unga vuxna kan även påverka yrkesval, familjebildning och fritidsvanor. Det är därför viktigt att de tidigt i vuxenlivet få information och verktyg för att hantera sin hjärtsjukdom utifrån sina individuella förutsättningar.

GUCH – vuxna med medfött hjärtfel

Vuxna med medfött hjärtfel utgör en helt ny patientgrupp som följs upp och behandlas av vuxenkardiologer specialiserade på GUCH, förkortning för grown-up congenital heart disease.  På sju ställen i Sverige finns speciella mottagningar för GUCH-patienter. 

Källa: Hjärt-Lungfondens faktablad om Barnhjärtan
Vetenskapligt ansvarig: Jan Sunnergårdh, senior rådgivare vid Institutionen för kliniska vetenskaper, Sahlgrenska akademin, Göteborg
Uppdaterat: 2018-05-07