Överlevde aortadissektion mot alla odds

30 personer på en miljon. Ungefär så många drabbas av aortadissektion. En sjukdom så ovanlig att diagnosen kan vara svår att ställa. Nu vill några eldsjälar som själva drabbats, och överlevt, sprida kunskaper om aortadissektion för att rädda fler liv.

Per, Sylvia och Timo är tre helt vanliga personer som ändå är unika. De är några av de få i Sverige som överlevt det mycket ovanliga tillståndet aortadissektion. Vid en aortadissektion lossnar ett lager inne i kroppens stora blodkärl som klyver aortans vägg och kan skapa en falsk blodkanal. Det innebär ett livshotande tillstånd som behöver behandlas omedelbart, men eftersom aortadissektion är så ovanligt (bara 3-4 av 100 000 invånare drabbas årligen) kan det dröja innan man får rätt diagnos.

”En fisksnärt i bröstet”

Sylvia Korsell berättar om en underbar somrig kväll i augusti 2012. Det var vid niotiden på kvällen när något plötsligt hände.

- Det knäppte till som en fisksnärt i bröstet och jag fick en stark smärta som strålade ut i ryggen. Min man Tommy ringde på hjälp.

I ambulansen tog man alla värden,  men varken puls, EKG eller blodtryck visade något onormalt. På sjukhuset hade Sylvia tur att träffa en hjärtläkare som ordinerade en CT-röntgen och såg att det handlade om aortadissektion. Hon fördes till Sahlgrenska och redan tre timmar efter att hon kände snärten i bröstet låg Sylvia på operationsbordet.  

- Det sista minnet jag har var att det kändes tryggt. Läkaren lutade sig fram och sa att de skulle göra en stor hjärtoperation på mig, men att jag inte skulle oroa mig för att det här var de experter på.

Sylvia upplevde att hon fick mycket stöd och uppmuntran av sjukvårdspersonalen. Hon har fått göra ytterligare två operationer och går på uppföljande undersökningar. Idag arbetar hon halvtid på sitt jobb som sköterska inom hemsjukvården vilket fungerar bra så länge hon undviker stress.

Svårt att ställa diagnosen aortadissektion

Per Adolfsson hade inte riktigt samma tur som Sylvia som snabbt fick sin diagnos. Han var ute på jobb i sin taxibil i hemstaden Stenungsund den tisdagskväll 2010 när han började känna att något var fel.

- Jag kände mig liksom kylig och dålig och bestämde mig för att avsluta passet och åka hem, men det var svårt att sova och vid tvåtiden på natten kände jag värk och obehag i bröstkorgen och ryggen och bestämde mig för att åka till sjukhuset.

Läkarna hittade inget fel på Per som fick en morfinspruta mot smärtan och skickades hem. Några dagar därpå åkte han på en konferens i Tallinn och fortsatte att gå på smärtstillande medel. När värktabletterna tog slut på hemresan kände han allvaret och ringde en kompis som skjutsade in honom till sjukhuset. Till sist träffade Per en läkare som beslutade att göra en CT-röntgen. När resultaten kom löd ordern: ”Lägg dig ner! Det är kroppspulsådern”.

Per kördes i full fart till Sahlgrenska där han opererades. Operationen gick bra, men efter en månad blev det helt plötsligt ett ytterligare akutläge då aortan läckte på två ställen.

-Vid det andra tillfället sövdes jag med ordentlig ångest. Jag visste hur svårt det var att överleva en sådan operation, men jag hade tur. Nu har jag överlevt två operationer och är glad varje dag jag slår upp ögonen.

Idag lever Per med funktionsnedsättning i händerna efter operationen. Under nästan en halvtimme var kroppen utsatt för cirkulationsbrist och han har fått problem med sin finmotorik och är idag sjukpensionär och vill gärna hjälpa till att sprida kunskaperna om sjukdomen för sjukvårdspersonal.  

De överlevande startar patientförening

Tillsammans med Timo Söderlund, som också haft turen att överleva en aortadissektion, har Per och Sylvia tagit initiativ till att bilda en patientförening.

Timo hittade en internationell grupp på Facebook för personer som överlevt aortadissektion och i denna grupp fann sjutton personer från de nordiska länderna varandra som tillsammans bildade en egen grupp.

- De flesta som drabbats har svårt att resa och en del har till och med flygförbud. Tack vare sociala medier kunde vi mötas och genom Skype-möten och teknikens hjälp har vi gemensamt startat en patientförening, berättar Timo.

Med hjälp av riksförbundet för sällsynta diagnoser fick gruppen stöd för att kunna starta upp en patientförening. Gemensamt drivs de av att sprida kunskaper om sjukdomen så att fler ska kunna få diagnosen i tid och att överlevande ska få mer stöd efter att de drabbats.

- Att kunna få utbyta erfarenheter med någon i samma situation och känna att man inte är ensam – det är ovärderligt! Jag är så tacksam över att ha överlevt och det känns viktigt att ge något tillbaka. Kan vi rädda en enda person genom att sprida kunskaper om aortadissektion så är det värt det, säger Timo.

Kontakt och mer läsning

Webbplatsen för föreningen för drabbade av aortadissektion.

Hjärt-Lungfondens skrift om aortasjukdomar.

Föreningen Aortadissektions sida på Facebook.

Sidan senast uppdaterad 2016-09-14