Insamling för lungsjuka barn

Bara fem veckor gammal drabbades John av en massiv lungblödning och kämpade mellan liv och död. Diagnosen kan vara den ovanliga lungsjukdomen idiopatisk pulmonell hemosideros. Nu har föräldrarna, med hjälp från Hjärt-Lungfonden, startat en insamling till forskning för lungsjuka barn.

Fram till han var fem veckor var John lika pigg och frisk som vilket annat barn som helst. Men så kom den där dagen i oktober 2017.

– Magdalena var hemma med John som helt plötsligt blev alldeles blå och slutade att andas. Efter en kort stund kom andningen i gång men det kom blod från både näsan och munnen, berättar pappa Jens.

Magdalena och John fick åka i ilfart till intensiven, där Jens mötte upp. John blev akut sämre och respirator kopplades in.

– Det var en tuff kamp. Vi pendlade mellan chock och förtvivlan. Det är fruktansvärt att se sitt lilla barn må så dåligt.

Idiopatisk pulmonell hemosideros ­– drabbar en på fyra miljoner

Efter tre svåra dygn vände det och John började långsamt att återhämta sig. Någon vecka senare kunde den lilla familjen åka hem, dock utan diagnos. Vid en bronkoskopi ett par månader senare upptäckte läkarna att John har små blödningar i lungorna. Det kan tyda på den ovanliga lungsjukdomen idiopatisk pulmonell hemosideros, något som bara drabbar en på fyra miljoner.

– Vi har inte fått en slutgiltig diagnos än utan väntar på en till bronkoskopi. Det är svårt att leva med ovissheten, men vi gläder oss åt att John nu verkar må bra och utvecklas fint, säger Jens.

Strax efter händelsen startade familjen en egen insamling i Johns namn. Tanken är att samla in pengar till forskning om lungsjukdomar hos barn.

– Vi ville göra en insats och visa att lungsjukdom även kan drabba små barn. Det finns så mycket outforskat på området. Det märkte vi inte minst genom att så mycket har varit oklart runt Johns sjukdom, säger Jens och Magdalena fyller i:

– Jag hoppas att vår insamling ska bidra till mer forskning och kanske, kanske göra att ingen, varken barn eller vuxna, behöver genomlida det som John gjorde i framtiden.

Stöd insamlingen

Vill du vara med och stödja Johns föräldrars insamling för forskning om lungsjukdom hos barn? Här hittar du insamlingen.