Patienterna blir de stora vinnarna med RiksKOL. Det är ett kvalitetsregister som ska garantera att alla KOL-patienter får likvärdig vård, oavsett var i Sverige de bor.
KOL är den enda dödliga folksjukdom som fortfarande ökar i Sverige. Dessutom finns det ett stort mörkertal när det gäller antalet sjuka. Man talar om att minst en halv miljon personer lider av KOL, vilket är en mycket vag siffra. De osäkra siffrorna beror på att många ännu inte har fått någon diagnos.
KOL är en sjukdom som kommer smygande, med sämre kondition, trötthet och andningssvårigheter och den är lätt att missta symptomen för åldrande eller återkommande förkylningar.
Att KOL dessutom ofta beror på rökning gör att många KOL patienter känner att de får en sorts "skyll-dig-själv-stämpel" – även ibland från sina läkare.
Hittills har vården av KOL-patienter sett ganska olika ut i olika landsting. Visserligen finns det nationella rekommendationer, men det ställs inga krav på att dessa ska följas.
Genom att upprätta ett gemensamt register ska diagnoser och åtgärder på ett bättre sätt kunna genomföras enligt de nationella rekommendationerna. Det ska i sin tur bidra till likvärdig vård oavsett var i landet man bor. Registret består av två delar, en för öppenvård och en för slutenvård.
Registret för öppenvård har funnits i drygt ett år medan det för slutenvård inte riktigt kommit igång ännu.
– Liksom med alla register finns det en viss tröghet i starten, säger Kjell Larsson, professor vid institutet för miljömedicin vid Karolinska institutet och specialist på lungsjukdomar.
För att registret verkligen ska fungera bra krävs att informationen går direkt från mätinstrumenten in i datorn och in i registret. Så är det inte ännu, utan läkare eller sjuksköterskor måste fylla i informationen för hand. Det innebär en del merarbete och bidrar till att det är trögt att få igång registret.
Å andra sidan – när det väl är igång och fungerar bra kommer det att underlätta arbetet med diagnosticering och behandling av KOL-patienter och skapa en bättre översyn och säkerhet.
Informationen i registret består dels av mätresultat, dels av svar på frågor som patienterna ger sin vårdgivare. Rökvanor kommer till exempel att finnas med i registret, liksom hjälp till rökstopp, läkemedelsbehandling, motionsvanor och så vidare.
Tillsammans skapar de olika uppgifterna en så kallad KOL-profil, som patienten får med sig från varje läkarbesök. KOL-profilen gör det enklare att följa sjukdomsförloppet och att försäkra att behandlingen alltid är den rätta. För patientens del stärker KOL-profilen kontrollen över den egna sjukdomen och ger en bra bas för egenvård.
Det är frivilligt att delta i RiksKOL och patienten kan när som helst bestämma sig för att inte delta.
– Men det är patienterna som drar det längsta strået i och med det här registret, säger Kjell Larsson. Det är de som vinner på det.
RiksKOL behandlas med samma sekretessregler som vanliga medicinska journaler och hanteras enligt gällande lagstiftning i (Personuppgiftslagen) och patientdatalagen.
Text: Ewa Thibaud
Foto: Håkan Flank
Artikeln är hämtad från Hjärt-Lungfondens tidning Forskning för hälsa nummer 3, 2010.
