Den 3 mars 2010 fick Ingvar Mattsson sitt andra barnbarn. Glädjen var stor, men förbyttes snart till djup oro. Leopold föddes med flera allvarliga hjärtfel. Det visade sig att han var en så kallad blue baby och han fick diagnosen TGA.

Ingvar strålar när han pratar om sina tre barn och två barnbarn, familjen ligger honom varmt om hjärtat. Dottern Helene och hennes man Magnus bor och arbetar i Frankfurt och är föräldrar till Leopold som idag är 1 år och 10 månader. När han föddes var han en präktig bebis som vägde 4 751 gram och var hela 59 centimeter lång. Dagen efter födseln fick morfar en bild på den lille prinsen, ett fotografi som sattes upp på kylskåpet i köket hemma på Lidingö.

Hjärtfel uppdagades
Tre dagar efter födseln kom ett sms från Helene om att Leopold skickats till barnintensiven. De hade märkt att blodet inte syresattes tillräckligt därför att det pumpades bakvägen genom kroppen. Leopold måste opereras.
– När jag fick det meddelandet blev jag först väldigt orolig. Jag gick fram till bilden på Leopold och klappade honom på kinden och tänkte att vi trots allt skulle klara det här, säger Ingvar.

Blue baby med TGA
Det visade sig att Leopold är en så kallad blue baby, när blodcirkulationen är felaktig får barnets hud och slemhinnor en blåaktig färg, och diagnosen han fick kallas TGA, Transposition of the Great Arteries.

Kroppspulsådern och lungpulsådern hade bytt plats och var kopplade till ”fel” hjärtkammare. Det innebär att det syrerika blodet pumpas tillbaka till lungorna och det syrefattiga blodet tillbaka ut i kroppen. Men Leopold hade tre öppningar mellan hjärtkamrarna som gjorde att syresatt och icke-syresatt blod forsade mellan kamrarna och blandades.
– Om Leopold inte hade haft öppningarna mellan kamrarna hade han dött direkt vid födseln, berättar Ingvar.

Sökte information
Han satte genast igång att leta efter information som rör den här typen av hjärtfel. Han klippte ur läkarartiklar och surfade in på Hjärt-Lungfondens hemsida. Allt han hittade om den här typen av hjärtfel skickade han till sin dotter och svärson. Kunskap ger trygghet, säger Ingvar.
– Läget var väldigt allvarligt för Leopold, men ju mer fakta man har, desto mindre är risken att man drunknar i oro och spekulationer. Utifrån det material jag skickade kunde jag inge hopp och berätta att cirka 1 000 barn, det vill säga ett barn av hundra, årligen föds med något hjärtfel och att sannolikheten för att lyckas med kirurgiska ingrepp i dag är mycket hög.


Väntan på operation
Det tog tolv dagar innan Leopold opererades för sitt hjärtfel. Anledningen var att läkarna bedömde honom som stark – starkare än många andra barn som också behövde en akut hjärtoperation. Den tiden var fylld av oro hos alla. Ingvar berättar att han tände ett ljus för Leopold och han lovade att det skulle brinna dygnet runt tills operationen var över och Leopold kunde komma hem.
Dagen före hjärtoperationen döpte Helen och Magnus sin son, och han fick namnen Leopold Erik Sigurd. Man sjöng ’Tryggare kan ingen vara’ och Leopold var lugn och stillsam under hela ceremonin.

Komplicerad operation
Samma dag som Leopold skulle opereras visade det sig att hans aorta var förträngd, den var endast 1 millimeter bred när det normala är 11 millimeter. Läkarna berättade att hjärtoperationen skulle bli mer komplicerad än väntat, men att överlevnadschansen ändå var 97 procent.

Blev kopplad till en hjärt-lungmaskin
Under hjärtoperationen kopplades Leopold till en hjärt-lungmaskin som hjälpte hans lilla hjärta att slå och hans lungor att andas – den maskinen var hans navelsträng till livet i tre långa dagar. Maskinen kunde sedan kopplas ur och Leopolds hjärta slog för egen maskin. Andningen fungerade dock inte och han kopplades till en respirator och det dröjde ytterligare fyra dagar innan han tog sina egna andetag för första gången.

Friskförklarad
Fyra veckor efter Leopolds födelse var barnkardiologerna helt nöjda med alla värden och hur hans hjärta såg ut på ultraljudet. I dag är Leopold helt frisk och läkarnas bedömning är att han kommer att leva ett fullständigt normalt liv framöver. Senare i livet behöver han gå på kontroll en gång om året, och den enda risk kardiologerna har nämnt är att aortan eventuellt inte växer i samma takt som hjärtat. Om det skulle hända kan kirurgerna utföra en så kallad hjärtkateterisering som innebär att en kateter försedd med en ballong förs in via ljumsken till aortan där den sedan vidgas.

Familjen är lugn och njuter av Leopolds framsteg. Och Leopold själv är en glad och härlig pojke, berättar morfar Ingvar, ett riktigt charmtroll som är intresserad av allt som pågår omkring honom och han tittar på allt med stora ögon.