Hanna rör sig vant i sjukhuskorridoren. Detta är knappast femåringens första besök hos barnkardiologen och blir heller inte det sista. Men så länge dagens undersökning visar att hennes alldeles speciella hjärta pumpar lika bra som vid förra besöket bokas nästa tid hos doktorn först om ett år.

Trots sjukhusvana bromsar hon i dörröppningen. Hon kramar spänt den knallröda leksaksbilen i handen och säger bestämt att någon spruta det vill hon inte ha. Snart låter hon sig övertygas. Det blir inga sprutor. Alltså är det okej att klättra upp på undersökningsbritsen. I mamma Susannas knä lutar hon sig tillbaka och är snart helt uppslukad av den tecknade filmen med pingvinen Pingu som visas på TVn på väggen. Samtidigt studerar barnkardiologen Bo Lundell Hannas hjärta på en helt annan skärm.

Även kardiologens datorskärm visar rörliga bilder. När Bo Lundell för ultraljudsgivaren över Hannas bröstkorg syns en gråskalig bild av det pumpande hjärtat. Bilden av hjärtmuskeln lyses upp av färgkaskader i olika färger och nyanser som visar hastighet och riktning på blodflödet i hjärtat.

– När vi undersöker vuxna hjärtan förväntar vi oss att de är normalskapta och ser ungefär likadana ut. Hjärtfel hos barn finns däremot i en sådan enorm mängd olika variationer och kombinationer att vi ständigt letar efter väldigt ovanliga hjärtfel, säger Bo Lundell.

Insamling kommer hjärtebarnen tillgodo
Den ultraljudsapparat som Bo Lundell använder är resultatet av Hjärt-Lungfondens insamling under Alla barnhjärtans månad 2008. Insamlingen resulterade i tre avancerade 3D-ultraljudsmaskiner som skänktes till barnhjärtklinikerna i Stockholm, Lund och Göteborg. Den nya rörliga 3D-tekniken ger en mer detaljerad bild av barns hjärtfel än tidigare teknik.

När Hanna föddes, sex veckor för tidigt, märkes det redan under hennes första timmar i livet att hennes hjärta inte var som andras.

– Hon hade en svår start och det kändes redan från början att det var något på gång, även om vi inte fick det bekräftat förrän tolv timmar senare, berättar Hannas pappa Peter.

Hanna har ett ombyggt enkammarshjärta
Undersökningen visade att Hanna saknar stora delar av hjärtat. Om ett normalt hjärta har fyra hjärtrum – två förmak och två kammare – hade Hannas hjärta en stor vänsterkammare och nästan igen högerkammare. Orsaken var en outvecklad inflödesklaff, något som inte gått att reparera. Bara en vecka gammal genomgick hon den första av tre operationer.

– Vi har fått bygga om hennes cirkulation och leda blodflödet på andra sätt i kroppen så att hon ändå klarar sig och får normal syresättning, förklarar Bo Lundell som följt henne sedan hennes allra första levnadstimmar på Astrid Lindgrens barnsjukhus neonatalavdelning.

På datorskärmen syns tydligt hjärtklaffens lite onormala rörelse, men barnkardiologen är nöjd med vad han ser. Utåt sett är det egentligen bara två långa operationsärr över bröstkorgen som avslöjar vad Hanna har gått igenom och att hon faktiskt bara har ett halvt hjärta. Precis som alla andra barn tröttnar hon till slut på att sitta still och hoppar nöjd ner för att låta sig mätas och vägas, för att medicineringen ska anpassas till storleken på patienten. Lite måste hon förstås stanna till på vägen, för att njuta av uppmärksamheten, pussa lite på lillasyster Naimi, åtta månader, och berätta att kompisen Markus på dagis också gillar bilar. Den röda leksaksbilen har hon fortfarande i handen.

Enbart i Stockholm finns det ungefär 35 barn som liksom Hanna lever med ombyggda enkammarhjärtan. Och precis som Hanna kan de flesta av dem, tack var den hjälp och de operationer de genomgått, busa runt precis som barn gör mest.

– Om man träffade Hanna och inte känner henne som vi gör skulle man aldrig kunna ana att hon bara har ett halvt hjärta. För fem år sedan hade vi aldrig vågat hoppas att det skulle gå så här bra, säger Hannas mamma Susanna.

Frågan är om ens Hanna själv vet att hennes hjärta är unikt. Familjen har alltid försökt leva ett så vanligt liv som vanligt, utan fokus på problem. På dagis är Hanna lika aktiv som kompisarna, men kanske kan man någon gång märka att hon blir lite tröttare lite snabbare är de andra under leken eller utflykterna i skogen.

– Men vi kommer aldrig med restriktioner. Det är Hanna själv som sätter stopp och tar det lugnt en stund om hon blir trött, säger pappa Peter.

Sverige i topp vad gäller överlevnad för hjärtebarn
I samma takt som tekniken blivit bättre har också dödligheten bland hjärtbarnen minskat. Av de 1000 barn som årligen föds med hjärtfel i Sverige lever i dag 950 till vuxen ålder. Av de barn med hjärtfel som inte överlever har en stor andel fötts även med andra sjukdomar och missbildningar. Internationellt ligger Sverige i världsklass i överlevnad för barn med hjärtfel. Risken för att dö under en hjärtoperation är idag endast en procent. Samtidigt opereras allt fler.

– Skulle vi kräva att alla måste överleva sin hjärtoperation så skulle vi inte våga ge oss på så oerhört komplicerade hjärtfel som vi idag gör. En liten risk måste vi få ta för att ge fler barn chans till ett bra liv, säger Bo Lundell.

Text: Susanna Lindgren
Foto: Håkan Flank