Varje år föds cirka tusen barn med någon typ av medfött hjärtfel. De senaste årens framsteg inom bland annat behandlings- och operationsmetoder har resulterat i att cirka 90 procent av dem kan behandlas framgångsrikt och nå vuxen ålder. Det innebär att det finns en kraftigt växande grupp av vuxna med medfödda hjärtfel.
I denna grupp kan det finnas behov av att få information och stöd och också utbyta erfarenheter. En sådan möjlighet ger GUCH-föreningen, där GUCH står för Grown-Up Congenital Heart disease (vuxen med medfött hjärtfel). GUCH-föreningen är en del av Hjärtebarnsföreningen.
Det så kallade GUCH-registret ingår i Svenska Hjärt-Kärlregistren. Sedan ett par år pågår arbetet att integrera barnkardiologin och barnhjärtkirurgin för att skapa ett heltäckande register över medfödda hjärtfel.
Tillbaka till artikeln om Staffan Olsson
Till GUCH-föreningens hemsida (öppnas i nytt fönster)
Ge en gåva eller stöd kampanjen genom att köpa våra pins eller andra produkter där delar av vinsten går till insamlingen.
Vårt mål är att samla in 15 miljoner kronor.
Hjärtebarnsföreningen är en ideell riksorganisation som arbetar för att barn med hjärtfel och deras familjer ska ha bästa möjliga livsvillkor. Föreningen ordnar familjeträffar, föräldrahelger och barn- och ungdomsläger samt stöttar familjer som har mist sitt hjärtebarn. Mer information finns på Hjärtebarnsföreningens hemsida
