Sedan sommaren 2011 är 34 barnsjukhus runt om i Sverige anslutna till det världsunika hjärtnätverket Gertrud. Att barnsjukhusen kan dela erfarenheter och kompetens är ett stort steg mot en mer jämlik vård för barn med hjärtfel. Något som var livsavgörande för hjärtsjuke Fabian Rost.
Ett av Hjärt-Lungfondens mål för 2010 och 2011 var att samla in medel för inköp av den teknik som behövdes för att förverkliga hjärtnätverket Gertrud på minst 20 barnsjukhus runt om i Sverige. Målet överträffades med råge. I dag finns hjärtnätverket Gertrud på 34 barnsjukhus i landet.
I Sverige finns experterna på barnkardiologi i första hand på universitetssjukhusen. Innan hjärtnätverket Gertrud fanns tvingades därför hjärtsjuka barn och deras familjer att resa till det sjukhus där experterna finns – resor som i efterhand ibland visade sig onödiga.
Hjärtnätverket Gertrud kan vara avgörande
Fabian Rost är ett levande bevis på vilken betydelse hjärtnätverket Gertrud har. När Fabians familj sökte vård på sjukhuset i Kalmar mötte de barnläkare Thomas Hellberg som arbetar med barnkardiologi.
– Fabian blev mycket sämre under den korta tid han var på sjukhuset. Som landsortsdoktor utan specialistkompetens var det ett stort stöd att vi i detta akuta läge kunde koppla upp oss till specialisterna i Göteborg, säger Thomas Hellberg.
En av de barnkardiologer som fanns på plats i Göteborg var Eva Strömvall-Larsson.
– På de första bilderna kunde vi bara se att hjärtats vänstra kammare var förstorad och hade väldigt dålig funktion. Men i och med att Fabian fanns på plats kunde läkarna i Kalmar under vår vägledning göra en kompletterande undersökning och då såg vi att det var en förträngning i aortabågen, berättar Eva Strömvall-Larsson.
Det var förträngningen på kroppspulsådern som fick Fabians hjärta att arbeta allt hårdare och gjorde honom sämre och sämre. Videoöverföringen av ultraljudet gjorde att det omedelbart gick att ställa rätt diagnos och börja planera för akut operation i Göteborg.
Gertrud kopplar ihop hjärtspecialisterna
Detta var första gången hjärtnätverket Gertrud användes på sjukhuset i Kalmar. Den tekniska utrustningen levererades till barnkliniken bara ett par veckor tidigare.
– Vi fick en fantastisk start. Vi fick se att Gertrud spelar roll. Det blev en underbar solskenshistoria, säger barnläkaren Carl Johan Rosenkvist som själv hade semester den dramatiska augustidagen.
Sedan dess har Gertrud använts många gånger, framför allt för att diskutera och konsultera specialisterna i Lund, Göteborg eller Stockholm i fall som inte varit lika akuta.
– Gertrud handlar inte bara om att överföra bilder. Minst lika viktigt är det att vi kan samtala och resonera kring vad vi ser. Gertrud kommer att underlätta för alla oss mindre kliniker med barnkardiologisk inriktning, säger Carl Johan Rosenkvist.
Hjärtnätverket Gertrud har också använts för att föräldrar och specialister ska kunna mötas och samtala.
– Vi hade nyligen en gravid kvinna vars barn hade hjärtrytmrubbning och behövde behandling. Med videkonferens i Gertrud kunde vi få behandlingsråd från Stockholm och specialister och föräldrarna få den information som behövdes för att fatta beslut, säger Carl Johan Rosenkvist.
|
Fakta om Gertrud
- Gertrud är ett världsunikt hjärtnätverk som knyter ihop landets barnhjärtkliniker. Det ger läkarna möjlighet att dela kunskap och erfarenheter, ställa diagnoser och besluta om bästa behandling utan att barn eller läkare behöver resa.
- Nätverket bygger på det bredband som redan finns på landets sjukhus. På varje ort består systemet av en styrenhet, en videokamera och två bildskärmar. Systemet gör det möjligt att bland annat titta på och diskutera snabbrörliga ultraljudsbilder av barns hjärtan.
- Barnhjärtnätverket kostade 7,5 miljoner och hela kostnaden har finansierats av de gåvor som Hjärt-Lungfonden samlade in under Alla barnhjärtans månad 2010 och 2011.
|
|
Barnhjärtan och hjärtfel
- Varje år föds 1 000 barn i Sverige med hjärtfel. Det motsvarar ett av hundra nyfödda.
- Medfödda hjärtfel kan till exempel vara hål mellan hjärtats kamrar eller förmak, stopp i blodflödet för att hjärtklaffar saknas eller är förträngda, eller att lungpulsådern eller kroppspulsådern sitter på fel plats.
- På 1960-talet var överlevnaden cirka 60 procent. I dag överlever mer än 95 procent med hjärtfel.
- Alla hjärtfel upptäcks inte. Varje månad lämnar 2–3 nyfödda barn BB med ett allvarligt hjärtfel som inte har upptäckts.
- Hjärtfelen är en gåta. I dag vet inte forskarna varför vissa barn drabbas av hjärtfel och andra inte. Det behövs mer forskning kring vad som orsakar medfödda hjärtfel.
|
Sjukhus anslutna till hjärtnätverket Gertrud finns på följande orter:Borås, Eskilstuna, Falun, Gällivare, Gävle, Göteborg, Halmstad, Helsingborg, Huddinge, Hudiksvall, Jönköping, Kalmar, Karlskrona, Karlstad, Kristianstad, Linköping, Luleå, Lund, Malmö, Norrköping, Trollhättan, Skövde, Solna, Stockholm, Umeå, Sundsvall, Uppsala, Visby, Västervik, Västerås, Växjö, Örebro, Örnsköldsvik och Östersund.
Text: Susanna Lindgren
Foto: Jonas Lindström
