Mitt barnbarn föddes med allvarliga hjärtfel

Ingvar Mattsson fick två barnbarn inom loppet av fem månader. I mars 2010 såg hans andra barnbarn Leopold dagens ljus. Glädjen var stor, men förbyttes snart till djup oro.

Uppdaterad 5 januari 2023

Ingvar Mattsson strålar när han pratar om sina tre barn och två barnbarn. Det märks direkt att familjen ligger honom varmt om hjärtat och att han är oerhört stolt över sina barnbarn. Dottern Helene är mamma till Leopold som föddes den 3 mars 2010, och det är lille Leopold detta samtal handlar om.

– Min dotter och hennes man Magnus bor och arbetar i Frankfurt och eftersom vi inte träffas så ofta har vi tät kontakt via telefon, mejl och sms, berättar Ingvar.

Den 3 mars fick Ingvar glädjebeskedet att Leopold var född. Han var en präktig bebis som vägde 4 751 gram och var hela 59 centimeter lång. Dagen efter fick morfar en bild på den lille prinsen, ett fotografi som sattes upp på kylskåpet i köket hemma på Lidingö.

Hjärtfel uppdagades

Den 6 mars kom ett sms från Helene: "Hej pappa! Leopold skickades i natt till barnintensiven. De märkte att blodet inte syresattes tillräckligt därför att det pumpades bakvägen genom kroppen & han måste nu opereras. Kl.12 i dag skickas han till stadens bästa kirurg. Vi ska åka och träffa honom nu. Jag orkar inte prata så vi kan kommunicera via sms/mail".

När jag fick det meddelandet blev jag först väldigt orolig. Jag gick fram till bilden på Leopold och klappade honom på kinden och tänkte att vi trots allt skulle klara det här, säger Ingvar.

– När jag fick det meddelandet blev jag först väldigt orolig. Jag gick fram till bilden på Leopold och klappade honom på kinden och tänkte att vi trots allt skulle klara det här, säger Ingvar.

Blue baby och transposition

Det visade sig att Leopold är en så kallad blue baby, när blodcirkulationen är felaktig får barnets hud och slemhinnor en blåaktig färg, och diagnosen han fick kallas transposition av de stora kärlen.

Kroppspulsådern och lungpulsådern hade bytt plats och var kopplade till "fel" hjärtkammare. Det innebär att det syrerika blodet pumpas tillbaka till lungorna och det syrefattiga blodet tillbaka ut i kroppen. Men Leopold hade tre öppningar mellan hjärtkamrarna som gjorde att syresatt och icke-syresatt blod forsade mellan kamrarna och blandades.

– Om Leopold inte hade haft öppningarna mellan kamrarna hade han dött direkt vid födseln, berättar Ingvar.

Hjärt-Lungfondens information om hjärtfel

Han satte genast igång att leta efter information som rör den här typen av hjärtfel. Han klippte ur läkarartiklar och surfade in på vår hemsida. Allt han hittade om den här typen av hjärtfel skickade han till sin dotter och svärson. Kunskap ger trygghet, säger Ingvar:

– Läget var väldigt allvarligt för Leopold, men ju mer fakta man har, desto mindre är risken att man drunknar i oro och spekulationer. Utifrån det material jag skickade kunde jag inge hopp och berätta att cirka 1 000 barn, det vill säga ett barn av hundra, årligen föds med något hjärtfel och att sannolikheten för att lyckas med kirurgiska ingrepp i dag är mycket hög.

Väntan på operation för hjärtfel

Det tog tolv dagar innan Leopold opererades för sitt hjärtfel. Anledningen var att läkarna bedömde honom som stark, starkare än många andra barn som också behövde en akut hjärtoperation. Den tiden var fylld av oro hos alla. Ingvar berättar att han tände ett ljus för Leopold och han lovade att det skulle brinna dygnet runt tills operationen var över och Leopold kunde komma hem.

Det blev inte mycket sömn, kan jag säga. Jag gick upp varje natt för att se till att ljuset brann. Det var mitt sätt att visa att jag tänkte på dem, dag som natt.

– Det blev inte mycket sömn, kan jag säga. Jag gick upp varje natt för att se till att ljuset brann. Det var mitt sätt att visa att jag tänkte på dem, dag som natt.

Dagen före hjärtoperationen döpte Helen och Magnus sin son, och han fick namnen Leopold Erik Sigurd. Man sjöng 'Tryggare kan ingen vara' och Leopold var lugn och stillsam under hela ceremonin.

Operationen blev mer komplicerad än väntat

Samma dag visade det sig att aortan var förträngd, den var endast 1 millimeter bred när det normala är 11 millimeter. Läkarna berättade att hjärtoperationen skulle bli mer komplicerad än väntat, men att överlevnadschansen ändå var 97 procent.

I ett mejl till sin pappa skriver dottern Helene: "De kommer att börja operationen i morgon bitti, ca 8.30 & hjärtat kommer att stannas under 90 min. Sen kommer vi dock inte få några resultat & inte få träffa Leopold förrän ca kl 16/17 på em. Sedan måste han ligga 3–5 dagar på intensiven vilket också anses vara en kritisk period. Det är inte förrän efter den perioden han kan bli mer eller mindre frisk-förklarad."

Blev kopplad till en hjärt-lungmaskin

Under hjärtoperationen kopplades Leopold till en hjärt-lungmaskin som hjälpte hans lilla hjärta att slå och hans lungor att andas – den maskinen var hans navelsträng till livet i tre långa dagar. Maskinen kunde sedan kopplas ur och Leopolds hjärta slog för egen maskin. Andningen fungerade dock inte och han kopplades till en respirator och det dröjde ytterligare fyra dagar innan han tog sina egna andetag för första gången.

Som jag ser det föddes han en andra gång, säger morfar Ingvar.

– Som jag ser det föddes han en andra gång, säger morfar Ingvar.

Friskförklarad

Fyra veckor efter Leopolds födelse var kardiologerna helt nöjda med alla värden och hur hans hjärta såg ut på ultraljudet. Leopold blev friskförklarad.

SMS från Helene: "Nu är det så här kära familj: VI FÅR ÅKA HEM!!!". Och hon fortsätter: "Många glädjetårar rullade ner för våra kinder när vi insåg att vi nu, exakt en månad efter Leopolds födelse, får åka hem. Vi kommer att kunna gå tillbaka till en vardag med blöjbyten och amning, där Leopold (och även vi) kan sova i sin egen säng och där vi, som stolta föräldrar, kan dra Leopold i barnvagnen. Oj, vad underbart det känns!".

I dag är Leopold helt frisk, det visar de kontroller han går på var tredje månad, och läkarnas bedömning är att han kommer att leva ett fullständigt normalt liv framöver. Senare i livet behöver han gå på kontroll en gång om året, och den enda risk kardiologerna har nämnt är att aortan eventuellt inte växer i samma takt som hjärtat. Om det skulle hända kan kirurgerna utföra en så kallad hjärtkateterisering som innebär att en kateter försedd med en ballong förs in via ljumsken till aortan där den sedan vidgas.

Familjen är lugn och njuter av Leopolds framsteg. Och Leopold själv är en glad och härlig pojke, berättar morfar Ingvar, ett riktigt charmtroll som är intresserad av allt som pågår omkring honom och han tittar på allt med stora ögon.

– Det är fantastiskt att se den här pojken. Jag var nyligen barnvakt, matade och bytte blöjor – det gick bra. Det är en förmån att få vara med honom.

Angelägen hjärtforskning

Under alla barnhjärtans månad, det vill säga februari, samlar vi på Hjärt-Lungfonden in pengar till livsviktig forskning kring barns hjärtsjukdomar.

Det finns fortfarande barn som föds med hjärtfel som inte kan räddas, eller som räddas till ett liv med dålig livskvalitet. Det finns gott om forskningsuppslag, men för lite pengar. I Sverige föds varje dag tre barn med hjärtfel. Dessa små förtjänar det allra bästa och forskning är det enda som kan göra vården ännu bättre.