Livet bromsade in, men fortsätter, om än i en lite långsammare takt. Gunilla Dahl är en av över en halv miljon svenskar som har lungsjukdomen KOL.
Trots att Gunilla Dahls sjukdom ofta hindrar henne har hon lärt sig att anpassa sig efter de förutsättningar hon har i dag. Och utifrån de förutsättningarna är hon en mycket aktiv person.
– Om jag inte hade haft KOL hade jag varit en pigg pensionär, säger hon och ler så att ögonen glittrar.
Självklart, hade Gunilla Dahl inte drabbats av KOL hade hon ändå varit den hon ser ut att vara, en glad och livlig kvinna med massor av intressen.
Men verkligheten är något annorlunda. Ibland kan Gunilla bara gå några steg i taget innan hon måste stanna och "pysandas", det vill säga försöka pressa ut luften i små stötar.
Hon har bra dagar, när hon kan ta sig till pendeltåget och åka in till Stockholm, och hon har dagar som inte är så bra. Hon har dagar när varje steg är en enorm ansträngning. När det är kallt ute blir det extremt svårt att andas och i vintras var det mycket kallt…
– Rökning såklart, säger hon.
– Det är rökningen som har gjort att jag har KOL. Jag började röka när jag var 17 år och rökte minst ett paket om dagen under många år. Ända fram till den 23 mars för tre år sedan.
Då hade Gunilla redan haft KOL i ganska många år. Redan på 1970-talet hade hon problem med lungorna och låg på sjukhus för lunginflammation. Då fick hon diagnosen Alfa 1-antitrypsinbrist. Alfa 1-antitrypsin är ett skyddsprotein som bildas i levern och vars uppgift det är att skydda bland annat lungvävnaden. Det visade sig dock senare att hennes värden låg inom godkända gränsvärden.
Efter lunginflammationen fortsatte hon att arbeta som vanligt med administration på Vårdförbundet. Och hon fortsatte att röka som vanligt. På den tiden kunde man fortfarande röka på jobbet och Gunilla gjorde som de flesta andra, det vill säga rökte.
– Gradvis märkte jag att konditionen försämrades. Jag motionerade mycket på den tiden och det kändes tyngre att cykla till exempel. Först trodde jag att det bara var åldern, men sedan började jag misstänka att det var något annat. Min pappa hade också KOL.
Att få till stånd en lungfunktionsundersökning, spirometri, var inte enkelt och Gunilla säger att hon fick tjata sig till undersökning. Den ledde till en lungröntgen 1995, som visade att hon hade lungemfysem längst ner på ena lungan. Egentligen blev hon inte förvånad. Det var ju det hon hade anat.
Beskedet om KOL fick hon i slutet av 90-talet. Ändå fortsatte hon att röka i tio år till.
– Jag försökte sluta på alla sätt, med hypnos, Zyban – allt. Zyban gav mig alla biverkningar som man över huvud taget kan få.
En dag för tre år sedan fick hon plötsligt ont i halsen, så ont att hon inte kunde röka, inte ett enda bloss. Hon var inte ens röksugen, så ont gjorde det.
– Det går väl över, tänkte jag.
Smärtan i halsen gick över efter ett tag, men lusten att röka kom inte tillbaka.
– Det var väl helt enkelt dags att sluta, säger hon.
Gunilla är 67 år och har varit pensionerad från Vårdförbundet i fyra år. När hon talar om att bli deprimerad handlar det mer om att sluta arbeta än att bli sjuk.
– Det var som att sjunka ner i ett hål. Det borde finnas större möjligheter att gå ner till halvtid i stället för att bara sluta rakt av, säger hon.
Det dröjde ett tag innan hon hittade nya aktiviteter, men då gjorde hon det med besked. Det började med KOL-skolan på Thoraxkliniken på Karolinska
universitetssjukhuset i Solna.
– Den var otroligt bra. Jag gick två gånger i veckan under åtta veckor. Varje gång började vi med en teoritimme med en rad olika föreläsare. Sedan följde en timmes träning.
Efter KOL-skolan har Gunilla fortsatt att åka till Karolinska för att träna en gång i veckan.
– Förutom den fysiska träningen så lärde jag mig hur viktig kosten är när man har KOL, säger hon. Sjukdomen tar mycket energi och man måste äta ordentligt.
Just matlagning är inte så kul när orken tryter, men Gunilla anstränger sig och hittar på saker. Hon är frånskild med två döttrar, varav den ena bor ganska nära henne själv.
– Så jag bjuder min dotter på middag då och då. Om jag inte orkar laga mat beställer jag färdig.
Sedan hon slutade röka känner hon att sjukdomen har saktat av. Hon har inte blivit bättre, men hon blir sämre i långsammare takt. Och en sak har faktiskt blivit bättre.
– Ett tag blev jag väldigt rädd när det bultade i huvudet. Jag var rädd för att en blodåder skulle brista eller något sådant. Men så fick jag veta att det berodde på syrebrist, och när jag slutade röka försvann bultningarna.
I dag är Gunilla, trots sin sjukdom, en aktiv person. Hon är vice ordförande i lokalföreningen av Hjärt-Lungsjukas Riksförbund och hon är utbildad mentor i riksförbundet.
– Det började med att jag blev ombedd att tala om KOL och sedan har jag fortsatt att vara aktiv och lära mig mer och mer om KOL.
Hon gör också egna hemsidor och har en som heter www.drakkvinnan.se, där hon delar med sig av sina erfarenheter till andra KOL-patienter. Det finns många små smarta tips på hennes hemsida, som att inte använda stora badlakan, som kan vara tunga och svåra att hantera. Det finns ju frottérockar. Eller som att brinnande stearinljus stjäl syre. Så blir det svårt att andas – släck ljusen.
Att se till att man har saker att stödja sig mot är ett annat viktigt tips. Själv har Gunilla en käpp.
– Det tog emot att skaffa käpp, men det är väldigt skönt att ha något att hänga på när man måste stanna och bara pysandas. Och den här är förresten hopfällbar.
Just nu är hennes största oro att hennes läkare ska sluta och hon ska få en ny.
– Min läkare har varit fantastisk och framför allt aldrig nedlåtande. Det händer annars att man möts av kommentarer som att man får skylla sig själv. Jag tror att hon var gladare än jag själv var när jag lyckades sluta röka.
Text: Ewa Thibaud
Foto: Håkan Flank
Artikeln är hämtad från Hjärt-Lungfondens tidning Forskning för hälsa nummer 3, 2010.
